Auf dieser Seite möchte ich euch von anderen Menschen mit Handycap erzählen: Wie sie mit ihrem Schicksal umgehen, wo sie mir Vorbild sind etc. .........
Dino Bucci erzählt:
Am Wochenende habe ich mal ein bißchen Lektüre gelesen. Dabei fiel mir das Magazin MS-my-life-Heft 1 von Biogen in die Hand.
In dem Heft erzählt Dino Bucci von seinem Leben mit MS. Vielleicht hat der/die eine oder andere den Artikel auch gelesen?!
Was mich an der Schilderung so faszinierte ist die Tatsache, wie sich Dinos Denkweise - und damit auch sein gesundheitlicher Zustand - verändert hat. Er schreibt dass er, nachdem er mehrere Schübe und damit verbunden einige bleibende Ausfälle hatte, die Krankheit nicht mehr ignorieren konnte. Daraufhin veränderte er seine Lebensgewohnheiten. Er hörte auf zu Rauchen, vermied alle Nervengifte, auch seinen heißgeliebten Rotwein. Er spritzte Interferone und lebte nur noch für seine Krankheit.
Die MS gab jedoch keine Ruhe. Er verlor schon fast die Hoffnung auf eine Besserung. Da beschloss er, sein Leben trotz allem wieder genießen zu wollen. Er fing wieder an zu Rauchen, trank genüßlich hin und wieder seinen Rotwein und tat das was er konnte und was ihm Spass machte.
Heute, elf Jahre nach der Diagnose geht es ihm einigermaßen gut. Er kann sein Leben heute mehr genießen denn je, trotzdem er fast vollständig auf seinen Rolli angewiesen ist. Er ist seit 3 Jahren schubfrei und die Läsionen haben sich nicht vergrößert.
Er schreibt: "Die MS habe ich noch immer nicht endgültig akzeptiert, ich kämpfe weiter stark dagegen an. Natürlich durchlebe ich Phasen der Uferlosigkeit und Niedergeschlagenheit. Doch ich habe einen starken Willen und möchte mein schönes Leben so weiterleben wie bisher - mit meiner Familie, mit meinen Freunden die für mich da sind und meinen lustigen Mitbewohnern, die mich zum Lachen bringen. Vor allem aber denke ich an mich selbst, denn ich bin das Wichtigste für mich! Mein Lebensmotto: "Halte dich aufrecht und lebe einfach."
Diese Geschichte gibt mir zu denken. Ich bin auch davon überzeugt, dass das wichtigste für unsere "Heilung" die Zufriedenheit ist. Es ist schon interessant, dass sich die Schübe bei Dino mit seiner Entscheidung, sein Leben wieder genießen zu wollen, jedenfalls fürs Erste verabschiedet haben....
Was man als Rolli fahrender Bahnbenutzer so alles erleben kann
Der Vater einer Betroffenen schreibt an die DB
DB Regio NRW GmbH
Geschäftsbereich Rhein-Ruhr
Hollestr. 3
45127 Essen
Service für mobilitätseingeschränkte Reisende in Bochum, Wetter(Ruhr), Hagen
Reise Bochum - HagenHbf Freitag, d. 23.9. 05
Sehr geehrte Damen und Herren
Ich schreibe Ihnen aus folgendem Anlaß:
Meine Tochter(18) sitzt mit einer schweren Bewegungsstörung im E - Rollstuhl, geht in Volmarstein ins Internat, ist Eisenbahn- und Bus-erfahren.
Für eine Veranstaltung traf ich am Freitag, d. 23. 9. 05 nachmittags mit ihr auf dem Bochumer Hauptbahnhof zusammen. Sie wurde von der sehr freundlichen und kompetenten Bahnmitarbeiterin Frau Schmidt aus dem RE geholt und mit dem Fahrstuhl nach unten begleitet.
Spontan entschlossen wir uns, etwas länger bei der Veranstaltung zu bleiben um sie zu der RB 22.24 in Richtung Wetter - Hagen zu bringen. Das, was wir dann am Bahnhof erlebten, möchte ich Ihnen gerne mitteilen.
Obwohl der Bahnhof mit erheblichem Zugverkehr von Reisenden stark frequentiert war, gab es auf dem ganzen Bahnhofsgelände um kurz nach 22Uhr keinen einzigen Mitarbeiter der DB. Die Fahrstühle zu den Bahnsteigen, so wurde mir von den Bauarbeitern erklärt, sind voll funktionsfähig und TÜV- geprüft, bahn-intern aber nicht abgenommen!
Wir entdeckten dann, dass einzig der Fahrstuhl nach Gleis 7/8 funktionierte und die Tochter dann schließlich mit der S - Bahn nach Dortmund fahren konnte. Die Mitarbeiter dort bemühten sich gegen 23h engagiert darum, für meine Tochter eine Reisemöglichkeit nach Wetter oder Hagen zu organisieren. In Wetter hätte es eine passende Busverbindung nach Volmarstein gegeben. Sie wäre jedoch nicht aus dem Waggon in Wetter herausgekommen.
Schließlich, nach 45Min. Aufenthalt gab es für sie eine S-Bahn, die sie in Hagen alleine verlassen konnte. Der nächste Bus fuhr gegen 0.30. Von Hagen - Westerbauer aus fuhr sie dann 45 Min. durch die Dunkelheit und war gegen 1.45h schließlich im Internat.
Zunächst gilt es den engagierten Mitarbeitern in Bochum Hbf (Frau Schmidt) und in Dortmund Hbf sehr für ihren Einsatz zu danken!!
Daran schließen sich einige sehr grundsätzliche Fragen an:
1. Wieso gibt es in Dortmund eine Nachtbesetzung bis 24Uhr und in Bochum nicht? Der Bahnhof war zu dieser Zeit gut gefüllt!
2. Wieso werden Bahnsteigfahrstühle, sobald sie funktionieren, nicht freigegeben, wegen bahninterner Prüfungen aber wieder unter Verschluß genommen ?
3. Warum gibt es auch nach 20 Jahren Reginalverbundverkehr in NRW keine angeglichenen Bahnsteig und Waggons?
Ein Beispiel: Wenn meine Tochter in Bochum mit Hilfe einer fahrzeugeigenen Rampe in die RB kommt, kann sie in Wetter(Ruhr) genau deshalb nicht wieder heraus, weil dort der Bahnsteig zu hoch ist und die Rampe unbrauchbar macht.---
Wenn sie in Bochum in einen höheren Waggon gehoben werden muß, kann sie in Wetter alleine den Zug verlassen.
Das muß man erstmal verstehen.
Daraus ergeben sich drei Forderungen:
� Bahnhöfe mit viel Publikumsverkehr z.B. BochumHbf brauchen eine Besetzung mindestens bis Mitternacht!
� Alle fertig gestellten Fahrstühle sofort für die Öffentlichkeit freigeben! Jeder Tag zählt !!
� Aufbau von aufeinander abgestimmten Zugangshilfen zum Schnellbahnverkehr der DB in NRW. Damit im Zusammenhang braucht es unbedingt einen Leitfaden mit laufender Aktualisierung.
Das alles darf nicht mit Personalmangel beantwortet werden. Schließlich ist die Bahn für alle da (oder etwa nicht??) auch für mobilitätseingeschränkte Reisende : Rollstuhlfahrer, Eltern mit Kinderwagen, ältere Menschen, Fahrradfahrer usw.
Zum Schluß noch eine Reaktion auf das, was meiner Tochter immer wieder z.T. in sehr barschem Tonfall von Bahnmitarbeitern entgegengehalten wird wenn sie sich erdreistet, sich im Nahverkehr spontan zu bewegen.
Eine Fernreise für Rollstuhlfahrer drei Tage im Voraus zu bestellen, mag noch gerade angehen.
Von einer 18 - jährigen jungen Frau aber drei Tage im Voraus zu verlangen, sich exakt festzulegen, wie sie eine Strecke zwischen zwei Bahnhöfen in NRW zurücklegt, heißt an den Lebensbedürfnissen von mobilitätseingeschränkten Menschen ziemlich vorbei zu planen.
Das hat mit dem Menschenrecht auf uneingeschränkte Bewegungsfreiheit und menschlicher Würde zu tun!
Ich bitte Sie dringend, sich für die Belange dieser Fahrgäste einzusetzen und die o.a. Mißstände zu beheben.
In der Erwartung Ihrer Antwort
verbleibe ich mit freundlichen Grüssen
J. Lentz