Szenen eines Lebens mit MS

 

"Oftmals müssen wir etwas verlieren, loslassen, um Neues, Größeres zu gewinnen."

 

Das folgende Gedicht schenkte mir meine Freundin kurz nach meiner Diagnose im Jahre 1998.
Seitdem begleitet es mich, kommt mir immer wieder in den Sinn und ich verstehe es immer besser. Es hat mir oft geholfen, die Dinge so zu akzeptieren, wie sie sind. Unser Leben ist nicht erst zum Schluss endlich, sondern fordert von uns ein stetiges Loslassen, ein ständiges Abschied nehmen.
Das ist das, was mich die MS in all den Jahren immer wieder aufs Neue gelehrt hat - und wobei mir die Gedanken von Hermann Hesse, der ebenfalls wie ich MS hatte, oft den Sinn erkennen ließen.

 

Stufen

Wie jede Blüte welkt und jede Jugend
dem Alter weicht, blüht jede Lebensstufe,
blüht jede Weisheit auch und jede Tugend
zu ihrer Zeit und darf nicht ewig dauern.
Es muss das Herz bei jedem Lebensrufe
bereit zum Abschied sein und Neubeginne,
um sich in Tapferkeit und ohne Trauern
in andre, neue Bindungen zu geben.
Und jedem Anfang wohnt ein Zauber inne,
der uns beschützt und der uns hilft zu leben.

Wir wollen heiter Raum um Raum durchschreiten,
an keinem wie an einer Heimat hängen.
Der Weltgeist will nicht fesseln uns und engen,
er will uns Stuf um Stufe heben, weiten.
Kaum sind wir heimisch einem Lebenskreise
und traulich eingewohnt, so droht Erschlaffen.
Nur wer bereit zu Aufbruch ist und Reise,
mag lähmender Gewöhnung sich entraffen.

Es wird vielleicht auch noch die Todesstunde
uns neuen Räumen jung entgegensenden.
Des Lebens Ruf an uns wird niemals enden...
Wohlan denn, Herz:
nimm Abschied und gesunde! 

Hermann Hesse

 

 

Vor 5 Jahren (wir schreiben heute das Jahr 2008) erstellte ich diese Homepage. Seitdem ist viel geschehen...

 

Die ersten 5 Jahre nach  der Diagnose

 

Wenn  der Boden wankt...

 

Wie ich damals dachte, bzw. an welcher Stelle meines Lebens ich damals stand, könnt ihr unter: "thats's me" nachlesen. Damals glaubte ich noch, dass mein größtes Problem meine Erkrankung sei. Doch als ich eine Psychotherapie begann musste ich sehr schnell feststellen, dass mein ursächliches Problem meine Ehe war.

Im Grunde meines Herzens war mir diese Tatsache klar, doch ich wollte den Gedanken noch lange nicht zulassen. Genauso wenig wollte ich die Tatsache wahr haben, dass sich meine Beziehungen zu einem Teil meiner damaligen Freunde, sowie meiner Geschwister, sehr verändert hatte...

Doch ich möchte der Reihe nach erzählen....

 

Eine langsame Erkenntnis

Als ich vor nunmehr fast 12 Jahren meine Diagnose MS bekam wurde mir sehr schnell klar, dass meine größte Angst der Gedanke war, dass ich eines Tages evtl. auf die Hilfe meines damaligen Ehemannes (den ich in dieser Geschichte der Einfachheit halber noch "meinen Mann" nenne), angewiesen sein würde. Es war nicht überwiegend die Angst vor dem, was mir die MS bescheren würde, denn ich hatte bereits bis dahin viele Hürden in meinem Leben nehmen müssen und wusste, dass mir die Natur ein großes Potential an Überlebenswillen mit auf den Weg gegeben hat.
Es war die Angst davor, eines Tages hilfsbedürftig zu sein und diese "Hilfe" von meinem Mann annehmen zu müssen.

Bereits in anderen Situationen unserer Ehe, z. B. während meiner drei Schwangerschaften, musste ich immer wieder feststellen dass mein Mann dann, wenn ich dringend Unterstützung brauchte, selber hilfsbedürftig war und mir nicht viel geben konnte - im Gegenteil. In solchen Situationen war ich jedoch nicht in der Lager ihm auch noch Kraft zu geben. Schon damals habe ich mir eine starke Schulter gewünscht, an die ich mich einmal hätte anlehnen können, die leider nicht da war.

Ich weiß, dass es Menschen gibt die anderen wenig zu geben haben, die so sehr mit sich selbst zu kämpfen haben, dass sie nicht in der Lage sind in Notsituationen stark zu sein. Und ich wusste, dass ich mit so einem Menschen zusammen lebte. Solange es mir gut ging war dies auch kein Problem, weil ich Kraft genug für zwei hatte - so glaubte ich es zumindest.

Die wenigen Situationen in denen es mir wirklich einmal nicht so gut ging waren immer zeitlich begrenzt, so dass man sie nach einiger Zeit wieder vergessen hatte. Und so lebte ich mein Leben an der Seite dieses Mannes, den ich noch lange lieben konnte und - was mir weniger bewusst war - für den ich die Mutterrolle übernommen hatte. Dies geschieht selten bewusst. Man wächst in so eine Rolle hinein und spielt sie irgendwann, ohne darüber nachzudenken.

Durch meine Diagnose musste ich mir jedoch sehr schnell meine Situation anschauen, ob ich wollte oder nicht. Und das, was ich da sah, gefiel mir gar nicht - doch ich beschönigte sie noch lange Zeit vor mir selbst. So brauchte ich nicht über irgendwelche Konsequenzen nachzudenken.

In diese Zeit fiel auch unsere Silberhochzeit. Schon lange vorher versuchte ich mit meinem Mann zu besprechen wie wir diesen Tag feiern wollten. Doch er ließ sich auf keine jedwede Diskussion ein und mied das Thema kompromisslos. Ich schlug immer wieder Möglichkeiten, wie eine Reise oder eine Feier im kleinen Kreis mit unseren Kindern und deren Partnern vor. Alles jedoch ohne Erfolg.
Als der Tag dann gekommen war kam mein Mann nachmittags von der Arbeit nach Hause. Er sagte kein Wort sondern ging sofort in den Garten und werkelte darin herum (was er sonst nur widerwillig tat). Ich hielt mich zurück um keinen Streit zu provozieren.
Am späten Nachmittag traf ein riesiger Blumenstrauß von meinen Eltern ein, mit einem Glückwunschschreiben. Ich stellte ihn ins Wasser und konnte ein paar Tränen nicht unterdrücken. Am Abend kamen unsere Kinder mit einem Geschenk unter dem Arm. Sie hatten einen kleinen Film gedreht, der die Kennenlernphase meines Mannes und mir beschrieb. Dazu hatten sie uns einen Videorecorder gekauft, den sie uns mit dem Film schenkten. Mein Mann konnte nun den Tag nicht mehr ignorieren und so sah er sich zusammen mit uns den Film an. Es war ein lustiger Film, der mich jedoch zu Tränen rührte. Nachdem unsere Kinder wieder gegangen waren herrschte eiskaltes Schweigen...

 

Das Ringen um Wahrnehmung

Auch die MS ging in den ersten 5 Jahren nach der Diagnose nicht gerade sanftmütig mit mir um, so dass ich sehr schnell die ersten körperlichen Ausfälle hinnehmen musste. Und mit jedem neuen Schub, der mich auch jedes Mal körperlich noch mehr einschränkte, wurden meine Probleme mit dem (Un)Verständnis meines Mannes größer und größer. In den ersten Jahren fiel es mir selbst noch schwer meine langsam wachsenden Ausfälle zu akzeptieren, so dass ich immer wieder über meine Kräfte lebte weil ich den Anspruch an mich selbst stellte, so weiter zu machen wie bisher. Das schaffte ich nur noch unter großen Anstrengungen, aber ich schaffte es! Den Preis, den ich dafür bezahlen musste, konnte ich erst sehr viel später erkennen.

Meiner unmittelbaren Umgebung ging es mit diesem, meinem Eigenanspruch noch ganz gut, denn man sah keine Veranlassung etwas an unserem Zusammenleben zu ändern. Doch irgendwann kam der Tag an dem ich mir eingestehen musste, dass ich so nicht weiter machen konnte.

Anlass dafür waren einige heftige Schübe, die mir in kürzester Zeit eine Gehbehinderung und Gleichgewichtsstörungen bescherten, so dass ich nur noch einige Meter laufen konnte. Hinzu kam, dass ich im Dunkeln völlig hilflos war und mit geschlossenen Augen nicht mehr stehen konnte. Außerdem stellte sich eine latente Inkontinenz ein, die mir nicht mehr ermöglichte mich in weiter Entfernung von irgendwelchen Toiletten aufzuhalten. Damals konnte ich noch nicht wissen, dass sich einige dieser Symptome z. T. wieder zurück bilden würden. Die einzelnen Therapien, die mit unangenehmen Nebenwirkungen einher gingen, schlugen nicht an sondern bewirkten eher eine Depression, die ich damals allerdings noch nicht als solche wahr nahm.

So war ich immer mehr ans Haus gefesselt und auf die Unterstützung anderer angewiesen. Zum Beispiel konnte ich nicht mehr außerhalb des Hauses oder in Gesellschaft anderer alleine laufen. Kamen mir andere Menschen zu nahe, kam ich sofort aus dem Gleichgewicht. Also vermied ich es durch offene Räume zu gehen, weil ich es nicht einschätzen konnte wie nahe mir andere Menschen kommen würden.

Dies alles wusste mein Mann, wollte aber trotzdem nicht, dass ich z. B. meine Gehhilfe mitnehme, weil ich mich nicht so anstellen sollte, oder ob ich damit "etwas beweisen" wolle. Somit musste ich mich bei ihm einhaken, um nicht um zu fallen.

In dieser Situation gab es immer wieder ähnliche Szenen wie die Folgende:
Auf einem gemeinsamen Spaziergang mit meinen Eltern und Verwandten sagte er zu mir: "Lauf endlich mal vernünftig, oder musst du nun deiner Mutter etwas vormachen? Zu Hause kannst du ja auch laufen." Dass ich mir in meinem eigenen Haus sicher sein konnte, dass die Menschen, die dort wohnten, mir nicht zu nahe kommen würden blendete er dabei völlig aus. Aber auch die Tatsache, dass ich nur auf ganz ebenen und geraden Böden laufen konnte, die man außerhalb des Hauses eben nicht vorfindet. Solche Bemerkungen belasteten mich sehr, und ich musste oftmals meine Tränen herunter schlucken, weil ich durch meine Therapien nicht mehr die Kraft hatte mich entsprechend zu wehren.

Eine andere Erniedrigung fand statt als wir nach langer Zeit wieder einmal essen gehen wollten. Mein Mann begleitete mich bis zur Tür des Lokals. Dort ließ er mich stehen mit den Worten, dass er erst einmal nachsehen wolle ob noch ein Tisch frei sei. Als er diesen fand, setzte er sich und ließ mich an der Tür stehen. Ich sah mich jedoch nicht in der Lage durch die Menschenmenge, die am Eingang stand, hindurch zu gehen, weil ich wusste dass ich ins Straucheln kommen würde. Also musste ich einen mir völlig fremden Mann fragen ob ich mich bei ihm unter haken könne und er mich zum Tisch meines Mannes begleiten würde, worüber mein Mann anschließend spitze Bemerkungen fallen ließ.

Bei der goldenen Hochzeit von Verwandten ließ er mich alleine am Tisch sitzen, während alle anderen an der Theke standen. Ich fühlte mich so alleine nicht gerade sehr wohl. Meine Schwester erzählte mir später, dass sie meinen Mann gefragt habe warum er mich nicht auch zur Theke holen würde. Seine Antwort war: "Zu Hause kann sie doch auch laufen!", und sie fragte mich damals zu meiner Überraschung, warum ich mich nicht von ihm trennen würde. Doch den Gedanken konnte ich in der Zeit noch nicht zu lassen. (Allerdings war es die Schwester, die nach meiner Trennung die schlimmsten Dinge über mich verbreitete!)

Ein anderes Mal ließ mein Mann mich mitten im Dunkeln auf einer Straße stehen als wir von Freunden nach Hause fahren wollten. Meine Freundin, die meine Notlage erkannte, kam zurück und begleitete mich daraufhin zu unserem Auto.

Eine der erniedrigendsten Situationen fand im letzten gemeinsamen Urlaub mit unseren Kindern statt - zwei Jahre vor meiner Trennung:
Auf dem Weg zu unserem Urlaubsort in Dänemark war ich im Auto eingeschlafen. Und wie jedesmal wenn dies geschah, brauchte ich unmittelbar nach dem Aufwachen dringend eine Toilette. Damals kannte ich weder den Euroschlüssel für die Behindertentoiletten, noch hatte ich mich bis zu dem Zeitpunkt mit dem Gedanken an einen Rollstuhl anfreunden können. Also musste ich zu Fuß mit meiner Gehhilfe so schnell wie möglich eine Toilette erreichen können. Doch mein Mann fuhr, entgegen meiner dringlichen Bitte, bei der Raststätte an der Rollstuhltoilette vorbei, vor der noch einige Parkplätze frei waren, und parkte weit entfernt davon unser Auto. Weil mir bewusst war, dass ich diesen Weg niemals ohne Probleme schaffen würde bat ich ihn, doch noch einmal zurück zu fahren. Doch er ignorierte diesen Wunsch und wartete wortlos darauf, dass ich ausstieg. Also blieb mir nichts anderes übrig als den Weg zu wagen, weil mein Bedürfnis immer dringender wurde. Meine beiden Kinder begleiteten mich dabei weil sie wussten, wie unsicher ich zu Fuß war. Bereits kurz nach dem Aussteigen konnte ich mein Wasser nicht mehr halten. Doch damit nicht genug. Auch meinen Darmverschluss konnte ich beim Gehen nicht mehr kontrollieren, so dass ich alles loslassen musste. Meine Kinder bemerkten sofort die Bescherung und gaben mir "Sichtschutz" indem sie vor und hinter mir liefen. Es war jedoch nicht zu übersehen was geschehen war, da sich meine Jeans bereits an den Beinen dunkel färbte und der Geruch war selbst im Freien wahr zu nehmen. Die ebenerdige Rollstuhltoilette war - wie immer - abgeschlossen. Und da ich noch keinen Euroschlüssel besaß versuchte meine Tochter so schnell wie möglich den Schlüssel an der Restaurantkasse zu besorgen, während mein Sohn tapfer neben seiner stinkenden Mutter aushielt. Jeder der an mir vorbei ging konnte unweigerlich riechen in welcher Situation ich mich befand, was mein Sohn mit seinen damals 15 Jahren ebenfalls über sich ergehen lassen musste. Es war Ferienzeit und es wimmelte nur so von Urlaubern. Ich selbst hätte nicht einmal gewusst, was "Rollstuhltoilette" auf Englisch heißt, da wir uns weit im Norden von Dänemark befanden. Doch meine Tochter drängelte sich an der Kasse vor und fragte auf Englisch nach dem Schlüssel für das "Handicap WC". Auch wenn sie sich dabei den Unwillen der vor ihr stehenden Kunden einhandelte, bekam sie den Schlüssel sofort. Während ich froh war, endlich sicher in der Toilette aufgehoben zu sein, holten mir meine Kinder saubere Sachen aus meinem Koffer und ich wusch mich notdürftig und zog mich in der Toilette um. Der Rückweg zum Auto war anschließend für uns alle ein einziger Spießrutenlauf, denn viele der Urlauber, die im Freien an den Tischen picknickten, hatten uns beim Hinweg beobachten können, so dass wir alle heilfroh waren als wir endlich den weiten Weg bis zum Auto hinter uns gebracht hatten. Während dieser ganzen Zeit saß mein Mann wort- und tatenlos im Auto und fuhr ebenso wortlos weiter. Es wurde nie wieder ein Wort darüber verloren.

Als später ein Freund von mir, der ebenfalls eine starke Gehbehinderung hatte mir riet, mich endlich mit dem Gedanken an einen Rollstuhl anzufreunden und mir für einige Zeit einen seiner "Elektroshopper" ausleihen wollte, reagierte mein Mann ziemlich aggressiv darauf. Ganz abgesehen davon, dass mein Mann keinen meiner behinderten Freunde "mochte", verbot er mir den Shopper in unsere Garage unterzustellen, da dort angeblich kein Platz dafür vorhanden sei. Die Frau meines Freundes und ich schafften daraufhin jedoch den erforderlichen Platz - und ich machte eine der schönsten Erfahrungen meines damaligen Lebens: ich fuhr zusammen mit meinem Freund (er mit einem zweiten Shopper) und seiner Frau (sie mit ihrem Fahrrad) durch unser Viertel, wie früher, als ich selbst noch Fahrrad fahren konnte. Die Sonne schien, ein laues Lüftchen wehte und ich hatte meinen süßen Strohhut aufgesetzt, da ich eine direkte Sonnenbestrahlung nicht mehr ohne Probleme ertragen konnte. Mein Hutband flatterte im Fahrtwind. Ich war soooo glücklich und mich überkam ein Gefühl von Freiheit. Doch leider hielt mein Glücksgefühl nicht lange an, denn als wir von unserem Ausflug zurück kehrten war mein Mann bereits zu Hause. Sein erster und einziger Kommentar dazu war: "Dieses Ding kommt mir nicht in meine Garage!" - woraufhin sich meine Freunde sofort von mir verabschiedeten, mir aber den Shopper Gott sei Dank da ließen. Einen Tag später machte ich, zusammen mit meiner Tochter und unserer Schäferhündin, einen Spaziergang - ich mit "meinem" Shopper und die beiden "anderen" zu Fuß. Nach langer, langer Zeit war ich wieder in der Lage, mich "aus eigenenStücken" und ohne fremde Hilfe fortbewegen zu können - und dann auch noch über mehr als 10 Meter! Wir gingen/fuhren zu "unserem" See, der ganz in der Nähe unseres Hauses liegt. Unsere Schäferhündin freute sich sichtlich, dass ich auch wieder einmal an so einem Spaziergang teilnahm und wuselte ständig um den Shopper herum, so dass ich aufpassen musste, sie nicht anzufahren. Am See angekommen konnte ICH wieder einmal ein Stöckchen für sie werfen, was für sie "das Höchste" war - und sie brachte es wieder zu MIR zurück!!!! Davor hatte sie mich als "Stöckchenwerferin" gar nicht mehr wahr genommen weil sie sehr schnell bemerkt hatte, dass ich mich nie weiter als ein paar Meter von unserem Haus entfernen konnte. Doch nun konnte ich den See wieder umrunden - und sie lief fröhlich und ausgelassen neben mir her. Es war für mich unbeschreiblich schön wieder am Leben - auch am Leben meiner Schäferhündin - teilnehmen zu können und ich genoss es, dass sie fröhlich wedelnd auf meinen nächsten Wurf wartete. Doch auch diese Freude dauerte nicht lange an, weil ich - wie (meinem Mann) versprochen, den Shopper nach 3 Wochen wieder abgab...

Diese, und viele ähnliche Situationen waren für mich sehr erniedrigend und verletzend und ich versuchte immer wieder mit meinem Mann darüber zu sprechen. Doch es gab jedes mal einen heftigen Streit, so dass ich es in Zukunft einfach so hin nahm . Auch mein Neurologe konnte nicht mehr erreichen. Nachdem ich ihm von meinem Problem erzählt hatte riet er mir, meinen Mann zu meinem nächsten Termin bei ihm mitzubringen. Bei dieser Sitzung fragte mich mein Arzt nach meinen Ausfällen, so dass mein Mann bei der Gelegenheit noch einmal hörte, welche Beschwerden ich habe. Wir hofften, dass er mir eher glauben würde wenn auch mein Arzt mit mir darüber sprach. Doch auch das war zwecklos. Ich denke, dass mein Mann einfach alles ausblendete was mit der MS im Zusammenhang stand, denn er musste eigentlich sehr viel durch seine Arbeit im Krankenhaus über die Folgen dieser Diagnose wissen. Zudem hatte ein enger Mitarbeiter von ihm ebenfalls seit 5 Jahren MS und mein Mann hatte die Entwicklung der Erkrankung hautnah mitbekommen, die meiner sehr ähnelte. 

Während eines späteren Aufenthaltes in einer psychosomatischen Rehaklinik wurde mir zudem klar, dass mein Mann meine wachsende Abhängigkeit für sich brauchte. Zum einen konnte er sich dadurch sicher sein, dass ich ihm nicht "weglaufen" würde, denn ich hatte immer wieder versucht mit ihm über unsere Probleme zu reden, und zum anderen konnte er mit meiner Situation und seiner "gebrauchten Hilfe" vieles erklären und entschuldigen. (Hier mehr darüber).

Im gleichen Jahr feierte ich meinen 50ten Geburtstag. Ich hatte mir, nach dem unwürdigen Tag unserer Silberhochzeit vorgenommen, wenigstens diesen Geburtstag gebührend zu feiern. Diesmal brauchte ich keine Absprache mit meinem Mann zu treffen, sondern entschied den Ablauf für mich alleine, was dieser nur schwer akzeptieren konnte. Freunde von mir unterstützten mich bei den Vorbereitungen. Es wurde eines der schönsten Feste, die ich jemals in meinem Leben gefeiert habe. Alle meine Verwandten und alten und neuen Freunde waren dabei, so dass es ein Fest mit 60 Gästen wurde, was mein Mann für vollkommen überzogen ansah. Und doch konnte ich diesen Tag genießen wie kaum einen vorher. Damals bedankte ich mich noch in einer Rede bei meiner Familie und Freunden für ihre Unterstützung, die ich auch hin und wieder erfahren konnte. Allerdings betraf dies nur einige Wenige von ihnen, was mich aber noch nicht sehr störte. Es gab diese Unterstützung - und das reichte mir....

 

 

Die große Veränderung

 

Die Akzeptanz meiner Behinderung

 

Zuerst übernahm ich nach einiger Zeit ein bestehendes InternetBoard (Selbsthilfegruppe für MS), zusammen mit einer Freundin als Admin. Später gründeten wir mit zwei weiteren Frauen ein eigenes Board, in das ich sehr viel Arbeit und Zeit investierte. Der Kontakt mit den Menschen aus unserer Gruppe tat mir gut, weil ich mich nicht mehr so alleine mit meiner Situation fühlte.

Mein Mann wollte jedoch von all dem nichts wissen und reagierte oft sehr verärgert, wenn ich wieder einmal für diese Arbeit Zeit investierte (die meine Psychologin als eine Art Sozialarbeit bezeichnete). Auch sah er es nicht gerne wenn ich Besuch von anderen Menschen mit einer Behinderung bekam, der sich langsam einstellte.

Während dieser ganzen Jahre arbeitete ich weiterhin stundenweise in einem Steuerbüro, versorgte die letzten Kinder die noch bei uns wohnten, sowie unser großes Haus und den großen Garten. Dabei ging ich noch immer weit über meine Kräfte und war auch noch stolz darauf, dass ich das alles schaffte.

Und dann bekam ich eines Tages so einen heftigen Schub, dass ich ich das Haus gar nicht mehr verlassen konnte. Es waren wunderschöne Frühherbstwochen, die ich nur noch vom Fenster aus erleben konnte. Draußen fuhren Familien mit Fahrrädern vorbei, oder Spaziergänger genossen die letzten Sonnenstrahlen dieses herrlichen Altweibersommers. Meine Depression hatte sich bereits so sehr manifestiert, dass ich nicht mehr in der Lage war, selber etwas an meiner Situation zu ändern.

Hin und wieder rief mich eine Freundin an und schlug mir irgendwelche Aktionen vor, zu denen ich mich regelmäßig zwingen musste. Doch sie ließ nicht locker, sagte öfters: "Du machst dich jetzt fertig und ich komme gleich vorbei und hole dich ab." Auch wenn es mir schwer fiel, zwang ich mich zu diesen Aktivitäten. Und jedes mal ging es mir anschließend besser und ich war froh, dass meine Freundin mich dazu überredet hatte.

Und dann stand eines Tages ein Freund vor unserer Haustür und brachte mir einen manuellen Rollstuhl von seinem verstorbenen Schwiegervater mit. Ich dachte damals noch: "Den brauche ich doch noch gar nicht...", ließ mich aber trotzdem zu einem Spaziergang überreden. Mein Mann bestand allerdings darauf, dass wir mit dem Rollstuhl "irgendwo hin fahren" würden, und nicht in der unmittelbaren Umgebung den Spaziergang machen. Wir fuhren also zu einem Waldstück, und meine Freundin schob mich kilometerweit durch den Wald, während mein Mann und unser Freund uns mit großem Abstand folgten. Es war für mich eines der schönsten Erlebnisse der letzten Zeit: endlich konnte ich wieder einmal die Waldluft schnuppern, die Vögel hören und sehen und das Gefühl von Freiheit spüren. Es war ein überwältigendes Erlebnis für mich, das ich wohl nie mehr vergessen werde.

 

Meine erste Rollstuhlzeit

 

Nach diesem Ausflug war mir klar, dass ich einen eigenen Rollstuhl brauche, denn ich wollte noch viele dieser Ausflüge erleben. Der Rollstuhl unseres Freundes musste irgendwann wieder abgegeben werden, so dass ich mit meinem Arzt über einen eigenen sprach. Er war sofort einverstanden und sagte mir, dass er mir diesen Vorschlag schon selber machen wollte. Auch riet er mir eine Pflegestufe zu beantragen, damit ich gewisse Hilfsmittel bekommen könne, die langsam notwendig wurden. Doch das sah mein Mann völlig anders. Er wollte keine Veränderungen in der Wohnung akzeptieren. Für evtl. Griffe in der Dusche müsse man ja schließlich Löcher in die Fliesen bohren! Er hatte immer noch nicht begriffen - oder wollte es nicht wahr haben - dass es diese Griffe solange geben würde, solange ich in diesem Haus wohnen würde und man somit keine Löcher sehen konnte. 

 

Gleichzeitig merkte ich, dass ich meiner beruflichen Arbeit einfach nicht mehr in der Form gewachsen war, wie es hätte sein müssen. Ein Fatique (chronische Ermüdbarkeit) tat ihr übriges, so dass jegliche Arbeit für mich zur Qual wurde. Ich hatte mehrmals täglich heftige Schlafattacken, gegen die ich nicht ankämpfen konnte. Manchmal fielen mir schon beim Mittagessen die Augen zu, so dass ich oft schlief wenn mein Mann nachmittags nach Hause kam. Seine Kommentare, wie: "Na, liegst du wieder auf der faulen Haut?", versuchte ich zu überhören. Ich reduzierte daraufhin meine beruflichen Arbeitsstunden, um einigermaßen meinen Tag zu schaffen. Mein Mann war jedoch der Meinung, dass ich in Hinblick auf meine Rente noch eine Zeit lang ganztags arbeiten sollte. Was er mir jedoch nicht sagte, obwohl er es beruflich hätte wissen müssen war, dass ich auch eine Teilrente hätte beantragen können, wodurch meine spätere EU-Rente auf der Grundlage einer Ganztagsbeschäftigung berechnet worden wäre. 

Ich arbeitete noch eine Weile mit der reduzierten Stundenzahl weiter, musste aber bald feststellen, dass auch das keine Lösung war.  Deshalb beantragte ich nach langen Überlegungen und schweren Herzens meine Erwerbsunfähigkeitsrente. Dies nahm mein Mann nach anfänglichen Protesten und längeren Berechungen dann doch mit Freude auf. Er stellte nämlich dabei fest, dass ich nicht nur meine EU-Rente bekommen würde, sondern auch einen Schwerbehindertenausweis, einen Parkausweis und eine Pflegestufe, was zusammen mit der Steuerersparnis finanziell mehr ausmachte, als mein reduziertes Gehalt. In dieser Hinsicht durfte ich auch meine Behinderung und Erkrankung dokumentieren - ja, er ermahnte mich bei den Anträgen immer wieder, bloß nichts zu vergessen oder alles noch etwas zu dramatisieren. Doch damit kam ich gar nicht zurecht, denn ich fühlte mich jedes Mal gleich viel gehandicapter wenn ich meine Situation auch nur annähernd schildern musste, geschweige denn übertreiben sollte. Ich konnte einfach nicht schauspielern, was er mir in anderen Situationen immer wieder unterstellte. In diesem Punkt wäre es ihm sehr gelegen gekommen. 

Die Therapien (vor allem meine anschlißende Chemo-Therapie) kosteten mich sehr viel Kraft, so dass ich Streitereien möglichst aus dem Weg ging, was mir aber nicht immer gelang. Nach solchen Diskussionen war ich jedes mal völlig fertig und sprach mit meinem Arzt darüber. Der riet mir dringlich meine Therapien, die ich alle ambulant durchführte, nur noch in Zeiten zu planen, wenn ich alleine zu Hause wäre. Da mein Mann durch seinen Beruf und seine ehrenamtliche berufliche Arbeit viel auswärts war, konnte ich die Planung entsprechend vornehmen. An diesen Tagen informierte ich meine Nachbarn darüber und bat sie, im Notfall bei ihnen anrufen zu dürfen, was sie mir gerne zusagten.

Nach einer geringen Wartezeit wurde der Antrag auf eine Pflegestufe positiv entschieden, genauso wie die EU-Rente (die ich unter Tränen beantragt hatte weil mir dabei klar wurde, dass sich nun in meinem Leben Entscheidendes ändern würde) und der Parkausweis. 

Kurz danach bekam ich auch meinen ersten eigenen Rollstuhl. Doch weil ich keine Ahnung davon hatte, dass es so viele verschiedene Modelle gibt, ließ ich mir von meinem Sanitätshaus einen gebrauchten Rollstuhl andrehen, der für meine Zwecke nicht sehr geeignet war. Ich wusste, wie gesagt, damals noch nicht viel darüber und war erst einmal nur glücklich, nun wieder mobiler zu sein.

Nachdem ich mich von dem letzten Schub einigermaßen erholt hatte, schob ich bei Spaziergängen zuerst den Rollstuhl, solange ich laufen konnte und setzte mich dann hinein und ließ mich ein Stück schieben. So konnte ich wieder an langen Spaziergängen teilnehmen, die vorher mein Mann zusammen mit meiner Tochter ohne mich gemacht hatte. Allerdings überließ mein Mann das Schieben des Rollstuhls möglichst anderen. Und doch war es für mich ein völlig neues Lebensgefühl und ich spürte, wie die Lebensfreude wieder zurückkehrte.

Mit dem Rollstuhl erlebte ich gerade in der ersten Zeit viele bewegende Szenen. Man kann sie hier an anderer Stelle nachlesen. Und gerade auch sie machten mir den Umgang mit dem Rollstuhl leicht und somit hatte ich nie das Gefühl, "an meinen Rollstuhl gefesselt zu sein", wie man so gerne sagt. Im Gegenteil! Er war für mich eine Befreiung, eine enorme Erweiterung meines Aktionsradiusses. Ich hatte den Eindruck, endlich wieder am Leben teilhaben zu können.

Kurz darauf lernte ich einen Mann kennen, der mir von einem Rollstuhltanzverein erzählte. Bis zu diesem Zeitpunkt wusste ich nicht, dass man mit dem Rollstuhl auch tanzen kann und war begeistert. Mein Mann zeigte in dieser Hinsicht sehr viel weniger Begeisterung, zumal er den Rollstuhl nie haben wollte. So durfte er nicht im Haus stehen und er machte lange Zeit auch von sich aus keine Spaziergänge mit mir alleine. Damals wagte ich es noch nicht, selber mit dem Rollstuhl zu fahren, wofür das Modell auch nicht sehr geeignet war...

 

Die neue Freiheit - eine Befreiung!

 

Meine erste Tanzstunde erlebte ich erst ein Jahr später zusammen mit einer Freundin, die ich dazu überreden konnte, sich mit mir die "Sache" einmal anzuschauen. Auch diese Geschichte findet ihr auf meinen Seiten unter den "Rollstuhlgeschichten".
Wie ich es dort schildere war es wirklich. Es war einfach ein umwerfend schönes, und gleichzeitig bewegendes Erlebnis für mich! Das Gefühl des sanften Dahingleitens, der Leichtigkeit des Körpers und der rhythmischen Bewegungen erzeugte in mir ein lange vergessenes Hochgefühl, so dass ich meine Tränen nicht mehr zurück halten konnte. Nach dieser Stunde stand für mich fest, dass ich weiterhin zu dieser Gruppe kommen wollte. Auch meine Freundin war begeistert von dieser Art des Tanzes und versprach mir, öfters mit mir diesen langen Weg auf sich zu nehmen, was sie auch wahr machte. Weitere meiner Freundinnen fingen an sich für den Tanz zu interessieren, und so hatte ich bald drei Frauen um mich herum versammelt, die abwechselnd mit mir zum Tanztraining fuhren.

Es war jedes mal eine lange Anfahrt, doch das störte mich nicht. Damals lebte ich noch in gesicherten finanziellen Verhältnissen, zu denen ich nicht wenig beigetragen hatte, denn ich hatte während der ganzen "Kinderjahre" bis auf ein Jahr immer "mitgearbeitet" - und das nicht unwesentlich. Dadurch konnten wir uns einen gewissen Lebensstandard leisten, für den wir lange gearbeitet hatten. Diese Tatsache beruhigte mich sehr, denn wenigstens hatte ich nicht auch noch mit finanziellen Sorgen zu kämpfen.

Auch meine Kinder gingen einen sehr geraden Weg und machten uns viel Freude, was ich sehr genoss. Mein Mann sah das zwar hin und wieder etwas anders, doch war sein Anspruch an seine Kinder m. E. auch sehr hoch. Ich hatte in dieser Zeit das Gefühl, glücklich zu sein und war überzeugt davon, dass ich mit den Folgen meiner Erkrankung immer zurecht kommen würde. Natürlich stellten sich auch immer wieder defuse Ängste ein, die ich aber bei näherer Betrachtung jedes mal schnell kompensieren konnte.

So gesehen verlief mein Leben in dieser Zeit trotz der immensen Verschlechterungen durch die Schübe verhältnismäßig ruhig - wenn nicht, ja wenn nicht immer wieder diese Auseinandersetzungen während meiner Schübe und Therapien, und in Bezug auf die Erleichterungen durch diverse Hilfsmittel mit meinem Mann gewesen wären. Er wollte einfach nicht mit meiner Erkrankung konfrontiert werden, wie er mir später selber sagte. Er wollte das alles nicht sehen - nicht meine fortschreitende Behinderung, nicht meine Hilfsmittel und auch nicht meine neuen Freunde, die ihm noch mehr vor Augen hielten, was eine Behinderung ausmachen kann und die ihn in seinem Verhalten nicht verstanden und mir Unterstützung gaben.

Für mich selbst veränderte sich mein Leben mit fortschreitender Behinderung immer mehr. Durch den Rollitanz lernte ich schnell den perfekten Umgang mit dem Rollstuhl. Inzwischen hatte ich bei meiner Krankenkasse einen Sportrollstuhl durchsetzen können, der mir immer mehr Freiheiten und immer mehr Selbstständigkeit ermöglichte. Durch meine Online-Selbsthilfearbeit, die sich über die ganze Bundesrepublik erstreckte - und darüber hinaus - war ich oft zu irgendwelchen Treffen unterwegs. Während alle anderen User, die in einer Partnerschaft lebten, mit ihren Ehegatten daran teilnahmen, besuchte ich fast alle Treffen alleine, so dass die meisten annahmen dass ich "solo" sei. Und weil ich nicht mehr selbst ein Auto fahren konnte (was ich für mich entschieden hatte, nachdem eine Sehnerventzündung auch meine Sehkraft eingeschränkt hatte und mein Reaktionsweg immer länger wurde), brauchte ich entweder Mitfahrgelegenheiten oder wagte später sogar meine ersten Zugfahrten, die ich alleine mit dem Handicapservice der Bahn ganz gut meisterte. Ich war stolz auf mich und genoss meine neue Freiheit, die fast über das hinaus ging, was ich jemals vorher in meinem Leben gelebt hatte. Der Rolli machte mir Mut, denn was konnte mir jetzt noch Großartiges geschehen? Und die Reaktionen meiner Umwelt waren in der Regel unterstützend und hilfsbereit.

Doch leider handelte es sich dabei meistens um fremde Menschen oder Arbeitskolleginnen, die mir zur Hand gingen. Mein näheres Umfeld interessierte mein Leben immer weniger, bis auf eine Hand voll guter Freundinnen und Freunde und einige meiner Nachbarn. Anfangs bot man mir noch hin und wieder Hilfe von geschwisterlicher Seite an, die ich niemals eingefordert noch erwartet hatte. Man war der Meinung, dass ich ja eine eigene Familie habe, die mit mir lebt und für mich da sein müsste. Es gab noch Gespräche, doch immer weniger Besuche, was ich aber nicht weiter hinterfragte. Meine Kinder gaben ihr Bestes, doch ich wollte nicht, dass sie an ihrem Leben etwas ändern sollten. Sie sollten wie alle jungen Menschen in ihrem Alter mit Freunden unterwegs sein und sich nicht für ihre Mutter verantwortlich fühlen, was sie aber nie ganz ablegen konnten und wollten...

Selten wurde ich gefragt wie ich mit der Behinderung und meiner Angst vor der Zukunft zurecht komme. Ich hörte oft den Satz: "Sei doch froh, dass es dir noch nicht schlechter geht. Warum machst du dir Gedanken um das, was noch kommen kann? Das muss ja nicht passieren."

Doch unsere Freunde waren für mich da, soweit sie in der Nähe wohnten. Meine Freundin fuhr nach wie vor mit mir zum Tanztraining und ein Paar machte noch hin und wieder Unternehmungen mit uns und fuhr auch einmal mit uns zusammen in Urlaub. Das war das Jahr, als mein Mann auf meine Frage, wohin wir in diesem Jahr in Urlaub fahren wollen, sagte: "Wohin willst du denn noch in deinem Zustand in Urlaub fahren? Und wenn du dann einen Schub bekommst? Dann stehe ich mit dir da!". Er wollte keinen gemeinsamen Urlaub mehr mit mir machen. Doch unsere Freunde sahen das anders und räumten alle Bedenken zur Seite, lösten alle evtl. Probleme und so fuhren wir mit einem Wohnmobil nach Dänemark. Dort wohnten wir in einem Ferienhaus und nutzten das Wohnmobil für Tagesausflüge und Strandaufenthalte. Dadurch war ich nicht mehr auf die Strandtoiletten angewiesen, die ich mit dem Rolli nur sehr schlecht erreichen konnnte. Es war ein schöner und entspannter Urlaub. Allerdings war es auch der Urlaub, in dem ich mich entschied, mich von meinem Mann zu trennen...

 

 

 

Protokoll einer Scheidung

 

 

August 2004

Nach unserem Dänemarkurlaub ist es für mich klar, dass ich mich von meinem Mann trennen werde. 

Ich habe inzwischen bereits eine dreijährige Psychotherapie hinter mir, die ich einst begann in dem Glauben, dass meine Erkrankung die Ursache meiner Schwierigkeiten – auch in unserer Ehe - sei. Doch sehr schnell wurde mir während dieser Therapie klar, dass es meine Ehe selbst ist, mit der ich nicht mehr zurecht komme. Drei Jahre lang versuchte ich, zusammen mit meiner Psychologin, den Ursachen dafür auf den Grund zu gehen. Drei Jahre lang versuchte ich Dinge im Umgang mit meinem Mann zu ändern in der Hoffnung, dass sich dadurch auch etwas in unserer Ehe ändern würde. Drei Jahre lang machte ich Vorschläge, wie gemeinsame Urlaube ohne die Kinder, die inzwischen alle ihre eigenen Wege gingen, die mein Mann aber trotzdem in jedem Urlaub dabei haben wollte. Ich schrieb für ihn Geschichten und Gedichte die symbolisch das ausdrückten, was in mir vorging und die er noch nicht einmal las. Doch nichts von dem was ich bisher tat oder aktuell mache oder worum ich meinen Mann bat oder bitte, nimmt er zur Kenntnis. Im Gegenteil! Er zieht sich immer mehr von mir zurück und geht alleine seinen Weg, übernahm ehrenamtliche Aufgaben innerhalb seines beruflichen Umfeldes die ihn zeitlich sehr fordern, ist immer öfter nur noch zum Schlafen zu Hause, verbringt oft auch seine Freizeit ohne mich, so dass ich alleine mit meiner Krankheit und meinen Problemen zurecht kommen muss – völlig überfordert mit meiner beruflichen und familiären Situation. 

In den letzten Monaten meiner Therapie lerne ich dann Menschen kennen, die mir – zusätzlich zu meiner Psychologin – Mut machen diesen Schritt zu gehen, die mir sagen, dass ich es auch alleine schaffen kann und meine Erkrankung kein Grund dafür sein darf an einer Ehe festzuhalten, die keine mehr ist. Meine Aufgabe als Mutter habe ich all die Jahre wahrgenommen und hätte diese Entscheidung sonst vielleicht schon viel früher getroffen. Doch jetzt sind meine Kinder erwachsen – und ich habe nur noch die persönliche Verantwortung für mein eigenes Leben. 

Also treffe ich die Entscheidung mich von meinem Mann zu trennen und bitte ihn, in das Gästezimmer im ersten Stock unseres Zweifamilienhauses zu ziehen, was er aber nie konsequent einhält. (Passwortbesitzer unter Kulissengeflüster)

 

September 2004

Durch mein Selbsthilfeboard im Internet habe ich viele Menschen kennen gelernt, mit denen ich oft telefoniere und die mich in dieser Zeit sehr unterstützen. Dabei sind auch zwei Männer – einer aus Berlin, mit dem ich bereits seit über einem Jahr regelmäßig telefonischen Kontakt habe, den ich aber niemals persönlich kennen lernen werde und einem zweiten aus Schleswig-Holstein, Martin, mit dem ich mich seit drei Monaten telefonisch austausche, ihn aber auch erst nach einem halben Jahr nach meiner Trennung zum ersten mal treffen werde. Zudem habe ich auf einem Seminar einen weiteren Mann kennen gelernt, Ulli, der in meiner Nähe wohnt, der mich hin und wieder besucht und mit dem ich viel über seine schwierige Beziehung zu seiner Freundin spreche. Im Gegenzug kann ich mich ihm mit meinen Ehe- und Trennungsproblemen anvertrauen, wodurch mit der Zeit eine vertrauensvolle Freundschaft entsteht. 

Ich hatte neben meinen Freundinnen auch schon früher immer  einige männliche Freundschaften, die mein Mann nie gerne gesehen hat und die ich, „um des lieben Friedens willen“ im Laufe meiner Ehe fast alle aufgegeben habe. 

Doch diese drei Männerfreundschaften will ich nicht wieder aufgeben, weil sie mir viel bedeuteten und mir oft über große Hürden während der letzten schweren Monate hinweg geholfen haben. Zudem hat mein Mann immer wieder während unserer Ehe einige „besondere“ Beziehungen zu Frauen gehabt, die ich auch alle akzeptieren musste und die mir oftmals zu denken hätten geben sollen – wie ich vor allem nach unserer Trennung von anderer Seite erfahre. (Für Passwortinhaber unter Kulissengeflüster). Diese Männerfreundschaften, von denen ich zwei noch nicht einmal persönlich gesehen habe, wirft mein Mann mir nun als „Ehebruch“ vor, und stellt dies später auch vor meiner und seiner Familie, meinen Kindern, meinen Verwandten und Freunden so dar...

Für den Geburtstag meiner Mutter haben sich meine Geschwister in diesem Jahr etwas Besonderes überlegt. Sie haben in einer kleinen Pension Zimmer für ein Wochenende für alle unsere Familien gebucht, in der wir zusammen den Geburtstag feiern wollen. Dies soll eine Überraschung für meine Mutter werden und ich beschließe mit meinem Mann, dass wir auch daran teil nehmen werden und unsere Situation noch für uns behalten wollen. Das Wochenende, das mein Mann und ich in einem Doppelzimmer zusammen verbringen müssen, ist sehr schön – bis auf die Nacht. Ich merke, dass ich solche Situationen nicht mehr zulassen darf, weil mein Mann meine geforderten Grenzen nicht einhalten will oder kann.

 

Oktober 2004

Mein Bruder will seinen 50ten Geburtstag feiern und lädt dazu auch uns ein. Bisher wissen noch immer nur unsere Kinder und engsten Freunde von unserer Trennung. Da ich mich nach dem Geburtstag meiner Mutter außer Stande fühle, noch einmal auf ein Familienfest mit meinem Mann zu gehen und so zu tun, als wäre alles in Ordnung, rufe ich nacheinander meine Geschwister an und schildere ihnen unsere Situation. Meinen Eltern möchte ich aber nicht am Telefon von unserer Trennung erzählen und bitte daher meine Geschwister, dies noch für sich zu behalten bis ich eine Fahrgelegenheit zu meinen Eltern gefunden habe, um mit ihnen sprechen zu können. Ich fahre seit meinen Therapien nicht mehr selbst weitere Strecken, da mein Gesundheitszustand dies nicht mehr zu lässt. 

Die Reaktionen meiner Geschwister sind sehr unterschiedlich. Einige haben großes Verständnis für mich weil sie in den letzten Jahren einige Szenen unserer Ehe mitbekommen haben, andere reagieren sehr distanziert oder ablehnend darauf. Eine meiner Schwestern sagt, dass ich bloß nicht glauben solle, dass sie eines Tages für meine Pflege da sein würden wenn ich dann alleine wäre, was ich niemals fordern würde und auch nie gefordert habe. Doch genau diese Schwester riet mir vor nicht allzulanger Zeit, mich von meinem Mann zu trennen!

 

November 2004

Seit meine Geschwister von unserer Trennung wissen, telefoniert mein Mann häufiger mit einigen von ihnen und besucht sie auch alleine, was ich nicht kann da sie alle zu weit von uns entfernt wohnen. Was bei diesen Treffen gesprochen wird, erfahre ich erst sehr viel später. Die Auswirkungen bekomme ich aber bereits bald zu spüren und kann die Ursachen dazu nur ahnen. Das Leben unter einem Dach mit meinem Mann wird immer schwieriger und ich suche verzweifelt nach einer Lösung. 

Mein Mann ist allerdings noch immer in dem Glauben, dass ich meine Meinung bald wieder ändern werde und dass dies nur eine „Phase“ ist. Er tut jedoch nichts, was diese Hoffnung stärken könnte – im Gegenteil...

 

Dezember 2004

Ich hatte noch immer keine Gelegenheit meine Eltern zu besuchen, um ihnen meine Entscheidung selbst mit zu teilen. Statt dessen setzt mich eine meiner Schwestern immer mehr unter Druck mit der Forderung, dass es meine Eltern erfahren müssten, weil sie es für sich und ihre Familie als unhaltsam ansieht, dass sie nichts davon erzählen könnten. Sie meint, dass ich sie und ihre Familie dazu zwingen würde meine Eltern belügen zu müssen. Also sage ich ihr, dass sie, falls sie lügen müsste, es meinen Eltern eben sagen soll. Diese Situation stellt sich merkwürdigerweise bereits am gleichen Abend ein. Doch meine Eltern reagieren entgegen meinen Befürchtungen mit sehr viel Verständnis, was auch meine Schwester augenscheinlich überrascht hat.

Am ersten Advent fahren meine Kinder mit ihren Partnern zu meinen Eltern. Kurz vor ihrer Rückkehr erhalte ich die Nachricht, dass mein Vater, als meine Kinder wieder fahren wollten, einen Herzstillstand erlitten hat und bewusstlos im Krankenhaus liegt. Es besteht nur wenig Hoffnung, dass er es überleben wird. Dies passierte ihm bereits das zweite Mal und einige meiner Angehörigen machen keinen Hehl daraus, dass ich und meine Entscheidung die Ursache dafür sind. Ich selber zerreiße mich in Selbstzweifeln und Schuldzuweisungen und habe schwer damit zu kämpfen. Meine Psychologin, die ich noch immer habe, versucht mir meine Schuldgefühle zu nehmen, was ihr aber nicht ganz gelingt.

Ich halte es nicht mehr aus und will meinen Vater sehen, der im Koma liegt. Da bietet mir mein Mann an, mit mir zu meinen Eltern zu fahren, wo ich auch einen Teil meiner Geschwister treffe. Es ist ein Spießrutenlauf, denn ein Teil meiner Geschwister begegnet mir eiskalt, während mein Mann sehr freundlich behandelt wird. Ich fühle mich wie eine Außenseiterin und bin froh, als wir wieder fahren. Eine Woche später erwacht mein Vater aus seinem Koma, als wir noch einmal zu ihm gefahren sind, was fast über meine Kräfte geht. Er wird in eine Spezialklinik verlegt und mein Mann und ich fahren auch dort zusammen hin, weil wir beide ein Interesse daran haben meinen Vater so oft wie möglich zu sehen. 

Diese Fahrten sind jedoch jedes Mal emotional schwer zu ertragen und anstrengend, denn in der Situation versuchen mein Mann und ich uns auch gegenseitig zu stützen, was unter diesen Umständen für mich sehr schwer ist. Ich möchte nach wie vor den Abstand einhalten um meinem Mann keine Hoffnungen zu machen, was aber zeitweise kaum möglich ist. Es ist eine unwirkliche und sehr belastende Zeit, die mir viel Kraft abverlangt.

Wir planen aber trotzdem, das Weihnachtsfest noch einmal gemeinsam mit unseren Kindern zu feiern. Der Tag wird jedoch für alle eine Enttäuschung und die Stimmung ist sehr gedrückt. Die Freundin meines Sohnes, die seit der Trennung, (wie auch andere), sich sehr um meinen Mann kümmert wirft mir an dem Abend vor, dass ich meinen Mann benutzen würde und dass schließlich ich mich trennen wollte und nun auch zusehen müsse, wie ich alleine klar komme. Ich spüre, dass ich so gut wie niemanden mehr habe der mich verstehen kann oder will und ich fühle mich sehr einsam und von allen bestraft für das, was ich entschieden habe.

Deshalb beschließe ich nach einem Gespräch mit einer Freundin, dass ich die Einladung von Martin annehmen werde, den Jahreswechsel bei ihm zu verbringen. Bei der Gelegenheit würde ich ihn zum ersten mal persönlich treffen. Ulli hat mir ebenfalls angeboten, die Feiertage bei ihm zu verbringen. Doch ich will weit weg sein, um endlich einmal Abstand zu allem zu bekommen. Und da mein Vater inzwischen wieder aus dem Krankenhaus entlassen worden ist, setze ich die Idee in die Tat um und fahre mit zwei Freundinnen an die Ostsee. Diese Entscheidung nimmt mein Mann mit Entsetzen auf, und auch ein Teil meiner Kinder und ihre Partner haben kein Verständnis dafür.

 

Januar 2005

 

Die fünf Tage bei Martin kann ich zwar genießen und ich stelle fest, dass ich mich sehr gut mit ihm verstehe, doch die Angst vor meiner Rückkehr ist groß weil ich nicht weiß, was mich nun erwarten wird.

Aber das, was ich dann erlebe, stellt das was ich befürchtet habe weit in den Schatten. Mein zu Hause ist nicht mehr mein zu Hause. Als ich das Haus betrete sind alle meine Kinder anwesend. Doch es herrscht eine kalte Atmosphäre. Und nachdem alle wieder gegangen sind entsteht ein schlimmer Streit zwischen meinem Mann und mir. Er wirft mir wieder Ehebruch vor und sagt, dass ich hier nicht mehr wohnen würde und kein zu Hause mehr habe. Zum Schluss will er mich raus werfen, so dass ich meine Freundin anrufe, die mich kurz danach zusammen mit meinem noch gepackten Koffer zu sich holt. 

Kurze Zeit später ruft mein Mann bei ihr an und will, dass ich wieder zurück komme. Doch ich bleibe bei ihr und überlege die ganze Nacht, wie es nun weiter gehen soll. Am nächsten Tag kehre ich wieder in unser Haus zurück und verlange von meinem Mann, dass er mich in Ruhe lassen soll, was er aber nicht einhält. Es spielen sich immer wieder schreckliche Szenen ab, von denen einige mein jüngster Sohn mit bekommt. Mein Mann überschreitet immer wieder massiv meine Grenzen und ich habe im ganzen Haus keinen Raum mehr, wo ich vor ihm sicher bin. Nach einer besonders schlimmen Szene räumt mein Sohn kurzfristig sein Zimmer im Obergeschoss und bringt meine Sachen hoch, so dass ich dort vorerst wohnen kann. Er selbst zieht an dem Abend zu seiner Freundin, die in der Nähe eine Wohnung hat. Zu meinem Mann sagt er sehr eindringlich, dass er es unterlassen soll, das Obergeschoss zu betreten, denn er habe dort nun nichts mehr zu suchen.

Ich fühle mich endlich in einer einigermaßen sicheren Umgebung und kann wieder ohne Angst – bei verschlossener Tür – etwas Schlaf finden. Die Treppen, die ich nun jeden Tag zu bewältigen habe, fordern mir viel ab, denn eigentlich bin ich dazu gar nicht mehr in der Lage. Aber diesen Umstand nehme ich gerne in Kauf für die Sicherheit, die ich nun bis zu einem gewissen Grad habe. Mein Mann versucht zwar trotzdem noch hin und wieder mein Zimmer zu betreten. Doch ich kann ihn bereits auf der Treppe hören und verschließe dann sofort meine Tür. Einmal schafft er es aber doch noch, mich in meinem Zimmer zu überraschen. 

Tagsüber, wenn mein Mann zur Arbeit gefahren ist, kann ich mich auch frei im ganzen Haus bewegen, mir mein Essen vorbereiten und meine Sachen regeln. Und vor allem habe ich tagsüber auch wieder meinen Hund, der in der Unterwohnung bleiben muss. Ich sorge jeden Tag dafür, dass ich rechtzeitig wieder oben bin, bevor mein Mann nach Hause kommt. 

 

Februar 2005

Im Februar fahre ich noch einmal für eine knappe Woche zu Martin, was ich sehr genieße, weil ich dort ohne einen Druck und ohne Angst meine Tage verbringen kann. Martin wohnt in einem Wohnprojekt "Jung und alt", das es ihm ermöglicht, trotz seiner schweren Behinderung noch alleine in seiner eigenen Wohnung leben zu können. Dort habe ich das Gefühl, wieder ein einigermaßen normales Leben zu führen – wenn es auch nur ein paar Tage sind. Doch die geben mir genug Kraft, um wieder zurück zu fahren und den Kampf erneut auf zu nehmen. Bei all diesen Belastungen verhält sich meine MS erstaunlicher Weise sehr ruhig, was ich die ganzen Jahre vor meiner Trennung nicht erlebt habe.

Bis auf meinen jüngsten Sohn, sehe ich meine anderen Kinder fast gar nicht mehr. Sie unternehmen dagegen sehr viel mit meinem Mann, weil sie ihn nicht alleine lassen möchten. Zu Hause bin ich inzwischen zur Außenseiterin für die meisten geworden, was mir sehr weh tut.

 

April 2005

Mein Mann bekommt einen Rehaaufenthalt für 6 Wochen verordnet, den ich nutze, um wieder in die untere Wohnung zu ziehen, weil ich auf Grund meiner Behinderung bereits mehrfach die Treppen herunter gefallen war. 

Er bittet mich vor seiner Abreise, ihn täglich in der Klinik anzurufen, was ich auch mache weil ich mich noch immer für ihn und sein Wohlergehen verantwortlich fühle. Er erzählt mir, dass er auch schlimm erkrankt sei, wie ihm seine Therapeutin sagte: Er habe ein „posttraumatisches Syndrom“ auf Grund der Trennung und dies, obwohl ich ihm bereits 2 Jahre vor meinem Entschluss gesagt habe, dass ich gehen werden muss, wenn er nichts ändert! 

Er meint, durch die Aussage seiner Therapeutin genauso krank zu sein wie ich mit der MS und dass diese Diagnose sich auch bei der Unterhaltszahlung auswirken würde. Ich höre mir trotzdem weiterhin seine Sorgen an und erlebe dabei auch Situationen, mit denen ich nur schwer umgehen kann (siehe Kulissengeflüster) - bis auf den Tag, an dem er nicht mehr ans Telefon geht. Inzwischen ist er, wie ich später erfahre, auf Freiersfüßen und hat mindestens zwei Frauen aus der Klinik als seine potentiellen zukünftigen Partnerinnen auserkoren. Eine davon stellt er meinen Kindern bereits nach einem dreiwöchigen Aufenthalt als seine neue Partnerin vor, die in unser Haus einziehen wird und für die er eine Arbeitsstelle in unserer Stadt suchen werde.

 

Mai 2005

Während dieser Zeit besucht mich Martin. Ich frage vorher meine Eltern und Geschwister um Rat, ob ich diesen Schritt gehen kann. Ich hatte damals eine kurzfristige Beziehung zu ihm aufgenommen – Monate nach der Trennung - die zu dem Zeitpunkt aber nicht mehr bestand, was auch jeder wusste.

Meine Verwandten sehen keinen Grund darin, diesen Besuch abzusagen. Ich frage auch noch meinen Mann nach seiner Meinung und er sagt, es sei ihm egal.

 

Nach seiner Rückkehr aus der Klinik besucht er sofort die Frau, die er seinen Kindern als neue Partnerin vorgestellt hat, was er auch mir erzählte (wie auch von den anderen Favoritinnen). Doch bereits einen Tag später ruft er mich an und sagt, dass er im Zug sitzen würde, weil seine Freundin ihn eiskalt habe abblitzen lassen. Er unterstellt mir zuerst, dass ich Kontakt zu dieser Frau aufgenommen  habe, kann mir aber auch nicht erklären, wie und warum dies hätte geschehen sollen. Dass "seine" Frauen durch den gemeinsamen Kilnikaufenthalt auch noch nach ihren Entlassungen miteinander telefonieren könnten und sich gegenseitig ihre Erlebnisse mit ihm nach der Heimkehr der einen erzählen würden, kam ihm nicht in den Sinn. Und doch mache ich mir Sorgen um ihn und bitte meine Kinder, sich um ihn zu kümmern, weil es ihm in dieser Situation schlecht geht... 

 

Nach weiteren unschönen Vorfällen nach seiner Rückkehr entscheide ich mich, mir einen Anwalt zu nehmen. Der Anwalt rät mir, mein anteiliges Vermögen in Sicherheit zu bringen und die gemeinsamen Konten auf zu lösen, weil er befürchtet, dass mein Mann unser gemeinsames Geld abziehen könnte. Doch ich wehre diesen Gedanken vehement ab und möchte auch keine Unterhaltsregelung, die er ebenfalls vorschlägt.

 

Juni 2005

Ich suche seit einigen Wochen ein Haus für eine Wohngemeinschaft mit Ulli, der mich seit Wochen praktisch unterstützt, da ich mir inzwischen meinen gesunden Fuß gebrochen habe. Da ich nun völlig auf den Rollstuhl angewiesen bin, kann ich in unserem nicht annähernd rollstuhlgerechten Haus (Schwellen, zu enge Türen, zu kleines Bad, Eingangstreppen, Küchenschränke und Kühlschrank unerreichbar, etc.) nicht mehr alleine wohnen. So muss ich mich, um die Toilette oder Dusche nutzen zu können, aus meinem Rolli auf die Knie fallen lassen und auf allen Vieren ins Bad kriechen, da der Raum viel zu eng für den Rolli ist und ich nicht einmal mit ihm durch die Tür käme.

 

Juli 2005

Inzwischen haben Ulli und ich ein Haus gefunden, dass unseren besonderen Bedürfnissen der geplanten WG genau entspricht (zwei getrennte Wohnungen, von der eine ebenerdig sein muss), den Mietvertrag aber noch nicht unterschrieben. Ich teile es meinem Mann mit, der mich immer wieder unter Druck gesetzt hat, weil er „wenigstens sein Gesicht wahren wolle“ und in unserem Haus bleiben will. Während eines Seminars kurz danach, bekomme ich einen Anruf von meinem Sohn der mir mitteilt, dass mein Mann eine Wohnung gemietet habe und in den nächsten Tagen ausziehen wird (was dann aber noch mehr als einen Monat dauern wird). 

 

So muss ich alles wieder rückgängig machen, da das gemeinsame Einkommen meines Mannes und mir es nicht zulässt, zwei Mieten und den Abtrag des Hauses tragen zu können. Also bleibe ich trotz aller Widrigkeiten offiziell in dem Haus wohnen, halte mich aber notgedrungen überwiegend in Ullis Haus auf, in dem ich mit dem Rollstuhl auch alleine und würdiger zurecht komme. Ulli, der ein paar Mal aus praktischen Gründen im Gästezimmer im ersten Stock unseres Hauses übernachtet (wegen der Entfernung unserer Häuser von 25 km), zahlt inzwischen auf Forderung meines Mannes Miete für das Zimmer. Und trotzdem droht mein Mann mit Sanktionen, sobald ich ihm mitteile, dass Ulli das Gästezimmer nutzen wird... 

Mein Anwalt rät mir zudem dringend, nicht aus dem Haus aus zu ziehen, da ich anschließend Probleme haben könnte, es wieder zu meiner alleinigen Nutzung zurück zu bekommen. Daraufhin denke ich darüber nach, ob ich das Haus nicht mit Ullis Hilfe  rollstuhlgerecht umbauen lasse, wofür ich finanzielle Unterstützung von der Pflegekasse bekommen könnte – und was den Wert des Hauses enorm steigern würde, was sowohl meinem Mann als auch mir zu Gute käme.

 

 

August 2005

Inzwischen hat sich allerdings Ullis ehemalige Freundin bei ihm zurück gemeldet, wodurch mir einige Probleme in Bezug auf die gemeinsame Nutzung seines Hauses entstehen und ich mich entschließe, wieder ganz in unser Haus ein zu ziehen, obwohl ich um die Probleme weiß, die mich dort wieder erwarten werden.

Deshalb gebe ich eine Suchanzeige für eine ebenerdige, stufenlose Mietwohnung auf, die ich balddarauf auch finde, in die ich aber erst Ende Januar des nächsten Jahres einziehen kann. Selbst wenn ich wollte, würde ich dem Rat meines Anwalts nicht folgen können in unserem Haus zu bleiben, da ich nicht alleine dazu in der Lage bin, das Haus entsprechend um zu bauen, so dass ich dort ohne Hilfe wohnen könnte. So weiß ich jetzt auch noch nicht, ob ich jemals wieder ein paar Schritte werde gehen oder stehen können, was ich vor dem Fußbruch noch in geringem Maße konnte. 

Zeitgleich fordert mich auch mein Mann ziemlich deutlich dazu auf, ihm das Haus wieder zur alleinigen Nutzung zur Verfügung zu stellen, da er ja zumindest „sein Gesicht wahren müsse“. Er hat in der Zwischenzeit kaum in seiner Wohnung gewohnt, sondern war nach ein paar Tagen bei einer seiner Kolleginnen eingezogen, will nun aber wieder in das Haus zurück.

 

Aus finanziellen Gründen müsste mein Mann jedoch die Oberwohnung vermieten, damit wir uns weiterhin den Abtrag des Hauses und meine Mietwohnung würden leisten können. Doch das lehnt er rigoros ab, so dass sich mein Sohn, der erst seit einiger Zeit bei seiner Freundin wohnt, sich bereit erklärt die Oberwohnung zu mieten. Voraussetzung sei allerdings, dass die Wohnung komplett renoviert werden müsste. Da wir noch einen Bausparvertrag haben  beschließen wir, ihn auf unser Baukonto übertragen zu lassen, wovon ich meine Mietkaution für meine Wohnung und mein Sohn die Umbaukosten begleichen wollen.

ö

 

Oktober 2005

Nachdem ich feststellen muss, dass mein Anwalt mit seinen Befürchtungen Recht behalten hat und mein Mann einen Großteil unseres Vermögens verbraucht, bzw. in Sicherheit gebracht hat, suche ich ihn noch einmal auf und frage ihn, ob ich noch einen Teil des Geldes retten könne, das meine finanzielle Sicherheit in Bezug auf meine Behinderung darstellt. Er rät mir nun dringend, die Konten auf zu lösen und eine Unterhaltsberechnung machen zu lassen. Ich beauftrage ihn, dies zu tun. Er verspricht mir, dass er dafür sorgen wird, dass ich einen Teil des Geldes zurück bekommen werde...

Die Kontenauflösung gestaltet sich allerdings sehr schwierig, da mein Mann inzwischen beide gemeinsame Konten um je 7.000 € überzogen hat. Am Trennungsdatum hatten wir noch ein Guthaben von 8.000 €. Zudem wurde in der Zeit auch noch zusätzlich das Weihnachtsgeld 2004 von ca. 1000 €, die Einkommensteuererstattung 2004 von mehr als 3.000 € und die Eigenheimzulage von 4.500 € für 2004 zusätzlich zum gemeinsamen monatlichen Einkommen (mit dem wir immer gut ausgekommen waren) und meinem Pflegegeld ausgezahlt, was mein Mann alles ausgegeben, bzw. abgehoben hat. (Verlust insgesamt von 30.500 €!). 

 

Ich selbst habe in dem Jahr, in dem ich auf Grund meines Fußbruches kaum aus dem Haus kam und mit Ulli zusammen sehr sparsam gelebt habe, für mich 3.600 € ausgegeben. Erst viel später habe ich begriffen, was in diesem Jahr mit unserem Geld (vorerst) passiert ist, was für mich zuerst unfassbar war. Mein Mann hatte zudem, nach eigener Aussage, unseren Kindern einiges Geld geliehen, dass sie ihm später auf sein privates Konto zurück zahlten, so dass ich auch davon nichts mehr bekam. Auf meine Frage nach dem Verbleib des Geldes sagt er, es wäre ihm nur so durch die Finger geflossen – und dabei beläßt er es.

Bei der Durchsicht unserer Fondkonten stelle ich dann auch noch fest, dass mein Mann bereits kurz nach meiner Diagnose im Jahr 1998 die Zahlungen für meinen Rentenfond, den ich als Alterssicherung für mich angelegt hatte, auf unseren gemeinsamen Fond umgeleitet hat, so dass nur noch ein kleiner Teil meiner Ersparnisse auf meinem eigenen Konto bestehen. 

 

Da mein Auszug in ein paar Monaten ansteht, beginnt mein Sohn langsam mit dem Umbau der Oberwohnung, um nach meinem Umzug dort einziehen zu können. Die ersten Rechnungen werden fällig, doch das Guthaben aus unserem Bausparvertrag ist noch immer nicht auf unserem Konto. Auf meine Frage an meinen Mann, wo das Geld denn bleibt, sagt er, dass er sich auch wundern würde, weshalb es noch nicht da ist. Da mir die Sache komisch vorkommt, schaue ich in seinen Unterlagen nach, die er noch in unserem Haus hat und stelle fest, dass er die Bausparsumme auf sein privates Konto hat einzahlen lassen, dass er sich inzwischen angelegt hat. Sein Kontostand ist zu dem Zeitpunkt allerdings nicht mehr der Rede wert, so dass er auch dieses Geld inzwischen anderweitig "untergebracht" hat. Er sagt mir jedoch nicht, was aus dem Geld geworden ist und überweist später einen kleinen Teil davon auf unser Baukonto.

 

Notgedrungen (weil mein Sohn die Rechnungen inzwischen bezahlen muss) einige ich mich mit meinem Mann darauf, dass wir auch noch unseren gemeinsamen Aktienfond (ca. 15.000 €, der überwiegend aus dem Geld, das für meine Alterssicherung vorgesehen war, besteht) auflösen werden, um die Überziehungskredite damit zu tilgen. Den Rest zahlen wir auf unser Baukonto ein, damit mein Sohn die Rechnungen für den Umbau bezahlen kann. Als "Ausgleich" verlange ich, dass die Miete, die mein Sohn ab 2006 zahlen wird, auf mein Konto gezahlt werden soll, wovon aber später nicht mehr die Rede ist...

 

November 2005

Seit mein Mann weiß, dass ich eine Wohnung in der Nähe unseres Hauses gefunden habe versucht er, mich zurück zu gewinnen indem er mir immer wieder sagt, dass ich das eigentlich auch möchte, es aber einfach nicht zu geben könne. Ich weiß jedoch, dass inzwischen zuviel geschehen ist als dass ich mich ohne Weiteres wieder auf ihn einlassen könnte und schlage ihm vor, dass wir mit dem Abstand der beiden Wohnungen versuchen könnten, eine neue Basis für eine evtl. andere Beziehung zu finden. Heute weiß ich nicht mehr, wieso ich überhaupt noch solche Gedanken hatte.

Allerdings wäre die absolute Voraussetzung dafür für mich gewesen, dass es zwischen uns keine Geheimnisse geben und in der Zeit keiner von uns einen anderen Partner haben dürfe – wobei er mir auch zustimmt. Ihm sei klar, dass ich erst wieder Vertrauen zu ihm bekommen müsse. Doch die Dinge, die ich immer wieder erfahre, sprechen eine andere Sprache. Obwohl ich ständig neue Beweise dafür finde, dass er sowohl weiterhin einen engen Kontakt zu seiner Kollegin hat, als auch zu seinen vorherigen Freundinnen (ganz abgesehen von den finanziellen Dingen), bleibt er bei seinen Beteuerungen und ich weiß, dass er mich damit belügt. 

 

An einem Abend, an dem er mich in unserem Haus besucht, bekommt er viele SMSen auf seinem Handy und ich kann mir denken, von wem sie sind. Wir sitzen auf unserer Terrasse und ich frage ihn wer ihm schreibt. Er sagt, dass es Mails von Unbekannten wären, bzw. von unseren Kindern. Ich glaube ihm nicht und biete ihm an, dass er meine SMSen sehen kann und ich im Gegenzug auch seine sehen möchte. Darauf reagiert er sehr irritiert. 

Doch weil ich hartnäckig bleibe und sage, dass er, wenn er die Wahrheit sagt, doch keine Befürchtungen haben müsse, sucht er nach einer Ausrede. Er sagt, dass er meinem Sohn, der oben in der Wohnung ist, noch etwas Wichtiges fragen müsse – und geht ins Haus. Ich folge ihm einige Minuten später. Da steht er im Wohnzimmer und löscht seine SMSen. Als ich ihn darauf anspreche sagt er, dass er lediglich seine Mailbox abhören und löschen würde. Ich glaube ihm nicht und sage es auch. Er bleibt jedoch bei seiner Version und wiederholt dies noch mehrfach. 

Ich sage ihm, dass er jetzt gehen soll, weil ich mich nicht verarschen lasse und fordere ihn auf, auch seinen Haustürschlüssel da zulassen. (Im Vorfeld war er schon mehrfach ohne Ankündigung ins Haus gekommen.) Da sagt er, nachdem er 12mal gelogen hat!, dass er die SMSen seiner Kollegin gelöscht habe, die aber ganz harmlos waren. Und er glaubt ernsthaft, dass ich ihm das abnehmen würde. Nachdem ich ihn wiederholt zum Gehen auffordere, verlässt er das Zimmer, kehrt aber noch einmal schimpfend zurück und knallt mir seinen Schlüssel vor die Füße. Am nächsten Tag stelle ich fest, dass er mir meinen eigenen Haustürschlüssel hingeworfen hat.

 

Als letzte Überraschung des Monats eröffnet mir mein Mann, dass er ab sofort sein Gehalt auf sein privates Konto zahlen lassen wird und er mir eine Summe X auf unser gemeinsames Konto für meinen Unterhalt überweisen wird. Schlagartig wird mir klar, dass er damit auch noch das Weihnachtsgeld dieses Jahres damit für sich in Anspruch nehmen will, was er auch eiskalt macht...

 

Dezember 2005

Trotzdem ich von seinen Lügen und seinem Betrug weiß, entschließe ich mich, ihn Weihnachten noch einmal zu einer gemeinsamen Weihnachtsfeier zusammen mit unseren Kindern in unser Haus einzuladen, weil ich nicht möchte, dass er an diesen Tagen alleine ist. 

Er behauptet nach wie vor, dass er keinen Kontakt mehr zu seinen ehemaligen Freundinnen habe. Da schneit kurz vor Weihnachten ein Liebesbrief von einer seiner „Rehafreundinnen“ in unser Haus. Bereits der Umschlag verrät dies. Trotzdem behauptet mein Mann, dass er bereits seit dem Sommer keinen Kontakt mehr zu dieser Frau gehabt habe. Als "Beweis" liest er mir dann sogar noch ihren Brief vor - auch alle intimen Stellen, über die er sich anschließend lustig macht und sagt, dass sie wohl "den Schuss" nicht gehört habe. Ich fühle mich belogen und hintergangen - und schäme mich für ihn ob seines Umgangs mit den Frauen. Anhand seiner Telefonrechnung, die noch immer an unsere Hausadresse geschickt wird, konnte ich schon längst feststellen wie oft er zumindest telefonischen Kontakt zu dieser Frau gehabt hat, sowie auch zu seinen anderen Verflossenen. Nachdem ich sage, dass ich dies weiß streitet er es zuerst ebenfalls vehement ab – bis ich es ihm beweise...

Daraufhin sagt er kurzfristig die gemeinsame Weihnachtsfeier ab. Die Kinder sind entsetzt. Zum Schluss kommt er doch noch. Allerdings schaffen wir es nicht, die angespannte Situation zu relativieren.

 

Januar 2006

Ab hier beginnt eine Zeit, die zu der schlimmsten meines Lebens gehört. Ich habe für die Schilderung der Geschehnisse bis 2005 einigen Abstand gebraucht, um mich überhaupt noch einmal so intensiv damit beschäftigen zu können wie es für diese Aufzeichnungen notwendig war.

Die Geschehnisse die danach folgten, zeigen bis heute ihre Wirkung und es wird wohl noch etwas Zeit ins Land gehen müssen, bis ich auch sie hier werde aufschreiben können...