Meine Gedanken der letzten Jahre...

(2000 bis 2004)

                               

 

 

Ich möchte euch an dieser Stelle an meinen Gedanken der letzten Zeit teilhaben lassen. Sie stammen u.a. aus meinen Postings in den MS-Foren, aus Briefen und aus meinem Tagebuch...

 

 

"Immer ist die wichtigste Stunde die gegenwärtige,
 immer ist der wichtigste Mensch der,
der Dir gerade gegenüber steht,
 immer ist die wichtigste Tat die Liebe." 

 Zitat von Meister Eckhart

    

 

                                                                

Das widerspricht der üblichen Praxis der Menschen von heute: "wenn – dann" 

(Wenn ich erst einmal Rentner bin, dann...)

 

Doch das ist ein falsches Denken. Die einzige Zeit, die mir wirklich zur Verfügung steht, ist die Gegenwart. Die Vergangenheit ist gelebt und nicht mehr zu ändern. Die Zukunft steht noch nicht zur Verfügung, und ich habe sie nur zu einem kleinen Teil in der Hand. Das ganze Leben besteht aus Augenblicken, die nicht wiederkehren. Es ist schade, wenn man vor lauter Aufarbeitung der Vergangenheit und vor lauter Vorbereitungen für die Zukunft, das Lebensglück der Gegenwart unbeachtet liegen lässt. Der Weisheitslehrer Kohelet sagt: "Iss dein Brot, trink deinen Wein mit Freuden! Trag immer schöne Kleider und salbe dein Gesicht mit duftenden Ölen! Genieße das Leben mit der Frau, die du liebst, solange du dein vergängliches Leben führst, das dir gegeben wurde. Genieße den flüchtigen Tag..."

Das ist der wahre Lebensgenuss. Es ist das achtsame Glück der Gegenwart, den Augenblick wahr zu nehmen und bewusst mit allen Sinnen zu leben. Das Gezwitscher der Vögel zu hören, ein Bild mit den Augen wahrzunehmen, den Wein auf der Zunge zergehen zu lassen, den Duft einer Rose zu riechen und den Sand unter den Füßen zu spüren. Wie lange werden wir das noch so erleben können? Keiner weiß es genau. Seien wir dankbar dafür, dass wir unsere Sinne noch gebrauchen können.

                                                                             

 

Inhaltsangabe:

Diskussinsbeiträgeaus den MS-Foren

• Was habe ich verloren/gewonnen?
• Diskussion zum Thema Angst
• Ein Liebesbrief
• Was muss ich tun, um Schübe zu vermeiden?
• Habt ihr anfangs auch wenig über die Diagnose nachgedacht?
• Ist zu wenig Schlaf ein Auslöser von Schüben?

          

                                                 

 

Hier folgen einige Diskussionsbeiträge von mir aus den MS-Foren:

 

 

Was habe ich verloren/gewonnen?

(im Jahr 2004)

 

Bis zu meiner Diagnose liebte ich
- lange Spaziergänge mit meinem Mann,
- im Winter Langlauf mit Freunden,
- die Arbeit in unserem sehr großen Garten,
- kilometerlange Fahrradtouren
- Tanzen...

Die langen Spaziergänge wurden immer kürzer. Heute (2003) laufe ich, den Rolli schiebend, noch ca. 30-100m. Dann fahre ich entweder alleine mit dem Rolli (soweit es meine Kraft zu lässt) oder ich werde geschoben. Im Winter sehe ich meinen Freunden beim Langlauf zu. Allerdings findet sich immer jemand, der die beschwerliche Aufgabe übernimmt, mich mit meinem Rolli durch den Schnee zu schieben.
Für die Pflege meines Gartens reisen regelmäßig meine Verwandten an (2002), und ich mach das, was noch geht (mit einem Kindergartenstuhl unterm Po und einer Harke o.ä. zum Abstützen). Hoffentlich bleibt mir die Kraft dafür noch lange erhalten.
Mein Fahrrad habe ich gegen ein Motomed eingetauscht. So kann ich wenigstens noch die Bewegungen machen (im Sommer auf der Terrasse).
(Zusatz in 2005: Inzwischen habe ich meinen "Easyrider" der mit seinen 15 kmh ganz gut mit einem Fahrrad mithalten kann :-))

Für das Tanzen habe ich eine Alternative gefunden: ich tanze im Rolli! Und zwar bin ich seit einiger Zeit in einer Rollstuhltanzgruppe, die richtig gut drauf ist. Da wird kein Omatanz veranstaltet, sondern man kommt dabei ganz schön ins Schwitzen. Diese Gruppe besteht je zur Hälfte aus Rollstuhlfahrern und Fussgängern. Wenn ich irgendwann fit genug bin, werde ich in unserem Stadtteil selbst eine Gruppe gründen.

Mein Mann hat sich 2001 einen großen Hund zugelegt mit dem er die sonst gemeinsamen Spaziergänge nun i.d.R. ohne mich macht. Manchmal "gehe" ich mit, was unsere Hündin allerdings weniger gut findet. Mein Tempo ist ihr viel zu lahm. Sie läuft aber ganz brav neben meinem Rolli, wenn ich sie selbst an die Leine nehme.
Dadurch, dass wir weiterhin viel Freizeit mit unseren Freunden verbringen, kann mein Mann auch seine bisherigen Aktivitäten wie Radfahren, Wandern,  etc. mit den anderen machen, während ich dabei nie alleine bin. Es ist immer jemand dabei, der/die auch mal Lust auf ein Alternativprogramm hat.

 

Seit dem 01.05.2004 habe ich zusammen mit einem Team von 4 ms-Betroffenen eine MS-Internetselbsthilfegruppe (ca. 300 Mitglieder) als Admin übernommen. Diese Arbeit macht mir sehr viel Spass, nimmt allerdings auch einen großen Teil meiner Zeit in Anspruch. Wer mehr über diese Gruppe wissen möchte kann sich hier umschauen. Zusätzlich habe ich den politisch arbeitenden Verein SeGold gefunden, der sich um die Belange von Menschen mit Behinderung kümmert und im Sinne der "Selbstbestimmt leben Bewegung" arbeitet. Auch hier gibt es noch viel Arbeit für mich, die aber wiederum auch mir sehr viel zurückgibt. Mehr über SeGold könnt ihr hier erfahren, und hier etwas über die Selbstbestimmt-leben-Bewegung.

Meine übrige Freizeit ( ich arbeite noch stundenweise bei meinem alten Arbeitgeber) verbringe ich mit der Bobaththerapie, Mukkisport (allerdings mit Anleitung meiner Bobaththerapeutin), Feldenkrais, Lesen, Musik hören, viel schreiben und werkeln. Mein Nachbar (Rentner) und ich stellen kleine Geschenke her (aus Holz, Floristik, Serviettentechnik, Fensterbilder...), die wir im Freundeskreis ganz gut los werden. So verbringe ich meine oft schlaflosen - oder -armen Nächte mit der Produktion dieser Dinge.

Bei all diesen Aktivitäten muss ich allerdings aufpassen, dass ich mir nicht schon wieder zu viel zumute (mein altes Dilemma). Mein Schlaf fordert auch seine Zeit.
Aber ich möchte eigentlich auch auf keinen Punkt verzichten. So versuche ich, nicht alle "Termine" als ein Muss zu verstehen, und lass auch schon mal den einen oder anderen ausfallen. Jedenfalls, Langeweile habe ich nie.

 

 

Diskussionen zum Thema "Angst"

 

 Ich fand einen Artikel über das folgende Thema in der Zeitschrift "Psychologie Heute", Ausgabe Mai 1999, Heft 5 Es war ein Bericht über Ängste, die Krisen in uns auslösen können, und wie wir sie zu meistern lernen. –

Ein Aufsatz über die Forschungsergebnisse von dem Sozialpsychologen Martin Seligmann.

Ich möchte euch eine kleine Zusammenfassung darüber geben:

Der Sozialpsychologe Martin Seligmann beobachtete und interviewte in seiner Langzeitstudie Menschen in Krisensituationen. Er stellte dabei fest, dass man die Probanden in zwei Gruppen einteilen kann:
die eine Gruppe scheint sich durch ihr spezifisches Verhalten psychisch und physisch vor langfristigen Beeinträchtigungen schützen zu können, während die zweite Gruppe an ihrem Schicksal verzweifelt.
Erste Erklärungen, warum das so ist, brachte die Studie zu Tage:

>Wenn das Schicksal mit voller Wucht zuschlägt, ist es natürlich, dass man im ersten Schock die Augen schließt und wie ein Kleinkind hofft: "Wenn ich die Augen wieder aufmache, ist alles so wie vorher und der Spuk ist vorbei."

In dieser Phase ist die Angst vor dem Schmerz so groß, dass man versucht, die Situation zu leugnen, oder sie zumindest nicht wahr zu nehmen.<

Im weiteren Verlauf trennen sich die beiden oben genannten Gruppen durch ihren Umgang mit ihrer Zukunftsangst.

- Die erste Gruppe behält ihr ursprüngliches Verhalten krampfhaft aufrecht, reißt sich zusammen und versucht, ihre Gefühle ein zu frieren (die sich dann jedoch sehr oft unkontrolliert ihren Weg suchen, z. B. in Form von Alkoholexzessen, Depressionen oder Suizidgedanken).
- Die zweite Gruppe weiß: Weglaufen hilft nicht. Sie ist irgendwann in der Lage, ihren Gefühlen freien Lauf zu lassen. Sie schämt sich nicht ihrer Tränen, ihrer Wut und ihrer Ängste.

Es gibt grundsätzlich zwei Möglichkeiten, auf Krisen zu reagieren. Man kann klagen: "Warum passiert gerade mir das? Womit habe ich das verdient...", oder man kann sagen: "Ich habe nicht erwartet, dass mir so etwas Schreckliches passieren würde. Aber nun ist es geschehen. Es liegt nicht in meiner Macht, es ungeschehen zu machen. Ich weiß, dass vor mir eine sehr schwierige und schmerzhafte Zeit liegt. Aber ich muss mir überlegen, was ich tun kann, damit ich mit meinem Schicksal weiter leben kann."

Während die erste Gruppe sich oftmals zurückzieht, ihre Situation nur noch als auswegslos erlebt und mit niemanden über ihre Ängste spricht, sie meistens nicht einmal vor sich selbst eingestehen mag, sucht sich die zweite Gruppe Menschen, die sie unterstützen, sie an ihre Stärken erinnert und mitfühlend mit ihnen über ihre Ängste sprechen können. Sie meiden dagegen Menschen, die nur Sprüche klopfen à la:

"Anderen geht es noch schlechter, als dir", "Das Leben geht weiter", oder "Wenn ich irgend etwas für dich tun kann, dann ruf mich an."

Während die einen sagen: "Ich kann nicht....", sagen die anderen: "Ich habe große Angst, es nicht zu schaffen. Aber ich will es versuchen..."

Dieses ehrliche Eingeständnis sich selbst gegenüber: "Ich habe wahnsinnige Angst, aber...", erzeugt eine optimistische Lebenseinstellung. Dieser gesunde Optimismus darf nicht mit "positivem Denken" verwechselt werden. Positives Denken verleugnet die Realität, will die negativen Ereignisse schön reden. Optimistisches Denken dagegen erkennt die Realitäten an, lässt die damit verbundenen Gefühle wie Angst, Wut usw. zu, geht aber davon aus, dass es für jede Krise eine Lösung gibt.

Diese Menschen rechnen mit den Wechselfällen des Lebens und beschäftigen sich gedanklich damit. Die Frage: "Was wäre wenn...", ist ihnen nicht fremd. Sie stellen sie sich noch, bevor es Anlass zur Sorge gibt. Auf diese Weise sind sie auf die "Dinge, die noch kommen können" vorbereitet und werden von ihnen nicht überrascht. Natürlich erzeugen diese Gedanken auch Angst. Aber jede Angstsituation, die man vorher visualisiert hat, verliert ihren Schrecken, weil man sie gedanklich schon einmal durchlebt hat.

Martin Seligmann vergleicht diese Art des Umgangs mit unseren Krisen und Ängsten mit einem Bungeeband. Es gibt uns die Sicherheit, nach dem Absturz nicht zu zerschellen und die nötige Elastizität, uns auf ein erträgliches Maß einpendeln zu können.

Während ich diesen Beitrag schreibe, fällt mir ein Satz 

vonVáclavHavel ein: 

 

"Hoffnung ist nicht die Überzeugung,
dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit,
dass etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht."

 

 

 

 

Meine eigenen Gedanken zu dem Thema

(im Jahr 2002)

 

Nachdem sich die ersten gravierenden Ausfälle bei mir bemerkbar machten, eine Diagnose aber noch nicht in Sicht war, hatte mich die Angst fest im Griff. In der Zeit hatte ich weder Ärzte noch Angehörige mit denen ich diese Angst wirklich hätte teilen können. Meine Kinder waren zu jung, aber meine Geschwister und Freunde waren da zum Zuhören. Mein Mann, der selbst zu betroffen war, sagte bei einem Gesprächsversuch:"Über ungelegte Eier rede ich nicht."

Mehr als ein halbes Jahr später hatte ich die Diagnose, war einerseits erleichtert, weil es "nichts Schlimmeres" war, wusste aber andererseits auch, was das bedeuten konnte, denn ich kannte bereits 3 MS-Betroffene mit einem aggressiven Verlauf. Mein damaliger Neuro sagte nur: "Es gibt Fälle, die lediglich einen Schub im Leben haben und dann nie wieder; und andere, die erst nach 10 Jahren einen neuen Schub bekommen." Ich verabschiedete mich von ihm mit dem Satz: "Dann bis frühestens in 10 Jahren."

Ich nahm meine Angst in der Zeit einfach nicht wahr, im Gegenteil. Ich tröstete meine Kontaktpersonen, indem ich weiterhin so flapsig mit der Tatsache umging, nach dem Motto: MS – na und? Meine Umgebung war froh darüber, in meinem inneren sah es jedoch ganz anders aus. Das "na und" verging mir auch ziemlich schnell...

Wenn ich wieder einmal einen Schub hatte (sie stellten sich in schöner Regelmäßigkeit zweimal im Jahr ein), tröstete ich mich und meine Lieben indem ich sagte: "So ein paar Gefühlsstörungen sind ja nicht so schlimm..." – "Ok, ich laufe schlechter. Werde halt schneller alt als andere..." – "Blasenprobleme? Die hat meine Mutter (83) auch..." usw.
Als ich eines Tages nicht mehr Treppen steigen konnte (vorüber gehend) und meine Laufstrecke auf 30m schrumpfte, bekam ich einen Rolli. Auch das nahm ich noch ziemlich gelassen hin: "Der Rolli gibt mir mehr Freiheiten. Bin froh, dass ich ihn habe."
All diese Erklärungen waren sicher nicht ganz falsch, meine Angst vor der Zukunft hatte dabei aber keinen Platz. Allerdings hinterließ der Schub, der mir den Rolli bescherte, sehr bald ein flaues Gefühl in meinem Magen. Das "na und" kam nicht mehr über meine Lippen.

Während der darauf folgenden Cortitherapie hatte ich viel Zeit zum Nachdenken. Ich fing an, all meine Gedanken und Ängste aufzuschreiben (mangels Gesprächspartners). Ich schrieb drei Notebooks voll und merkte dabei, dass ich schon immer Zukunftsängste gehabt habe, nicht erst seit meiner Erkrankung - (Angst, dass meinen Familienangehörigen "etwas passieren" könnte, Angst vor Unglücken, Katastrophen...). im Verdrängen dieser Gedanken war ich also bereits gut geübt.

Es bedurfte aber noch einmal eines heftigen Schubes, bis ich endlich zu der Erkenntnis kam, dass ich mir professionelle Hilfe suchen musste. Ich fand eine geeignete Psychologin, nahm meine 3 Notebooks unter den Arm, und schüttete meine ganzen Sorgen und Kümmernisse vor sie aus. Es brauchte mehr als ein Jahr, bis ich gelernt hatte, auch meine schlimmsten Ängste zu akzeptieren. Ich hatte endlich jemanden, dem ich alle Sorgen erzählen konnte, ohne befürchten zu müssen, ihn damit zu belasten. Gleichzeitig fand ich einen neuen Neurologen, der mich bei jedem Besuch nach meiner Psyche und meinem Privatleben fragt. Es tut so gut, dass man nicht nur ein Patient mit Laborwerten und Untersuchungsergebnissen ist, sondern als Mensch wahrgenommen wird.

Inzwischen habe ich auch gelernt, mit meinen Angehörigen und Freunden über dieses Thema zu sprechen. Das geht natürlich nicht mit jedem. Einige haben zu viel Angst vor den eigenen Gefühlen, die sich bei einem solchen Gespräch einstellen würden (z.b. meine Mutter). Das spüre ich (hoffentlich auch immer) und vermeide dann dieses Thema. Doch ich habe den einen oder anderen Gesprächspartner gefunden (u.a. auch durch das Internet), der sich zusammen mit mir auf diese Probleme einlassen kann – und das tut sooooooo gut! Es nimmt auch den anderen ihre Ängste, denn die Dinge, die man ansehen kann, verlieren viel von ihrem Schrecken. Ich überlege in letzter Zeit oft: "Was wäre wenn....", und finde in der Regel immer eine Lösung. Sie ist zwar selten schön, aber akzeptabel.

Sicher ist es nicht leicht, sich auf diese Gedanken ein zu lassen, aber es lohnt sich meiner Meinung nach. Man kann diese Ängste dadurch irgendwo im hinteren Kämmerlein des Bewußtseins ablegen. – Sie melden sich zwar ab und zu immer wieder einmal zurück, lösen aber keine Panik mehr aus, denn man kennt sie inzwischen.
Allerdings hat die ganze Sache für mich noch einen Haken: mein Kopf sagt mir zwar, dass dieser Weg der richtige für mich ist, aber mit dem Bauch (und meinen Gefühlen) bin ich noch nicht immer dort angekommen. Manchmal ist die Angst vor der Realität doch wieder so groß, dass es mir nicht gelingt, meiner Überzeugung im Moment zu folgen. Aber es gelingt mir immer öfter...

Und somit bin ich meinen Ärzten, Freunden und Angehörigen sehr dankbar, für ihre offenen Ohren und ihre Ehrlichkeit, und ich bin mir sicher, dass wir es gemeinsam schaffen werden.

 

 

 

 

Ein Liebesbrief

 

Bei diesem Liebesbrief gibt es keinen Anfang und kein Ende: Es wird immer so sein!

 

Vor vielen Jahren haben wir Freundschaft geschlossen. 

Nach der Schulausbildung begann ich eine Lehre. Später lernte ich meinen zukünftigen Mann kennen. Im Juli 1974 wurde geheiratet und im Jahr darauf erblickte mein Sohn Christian das Licht der Welt. Als knapp drei Jahre später Tochter Sabine geboren wurde, schien mein Glück vollkommen.

Sehr oft strebte ich nach Dingen, die es gar nicht wert sind, dass man sich darum bemüht. Ich hoffte, Beachtung und Anerkennung zu bekommen. Ich wünschte mir

immer, geliebt zu werden. Dabei hast Du mir damals schon so viel gegeben und ich bemerkte es nicht. Das meiste war für mich selbstverständlich. Ich hab nie darüber nachgedacht. Erst als ich 1979 erkrankte war vieles anders geworden. In mir entwickelten sich Kräfte. Kräfte, mit deren Hilfe ich diese Erkrankung tragen lernte. Kräfte, die mich aber auch im privaten Bereich und als Mensch reifen ließen und stark und selbstbewusst machten. So entwickelte ich z.B. auch die Kraft mich 1995 nach einigen Ängsten die es galt zu überwinden, scheiden zu lassen. Du hast immer zu mir gestanden. Für Dich war es oft sehr schwer und doch warst Du bedingungslos für mich da. Du lässt mich tagtäglich fühlen wie sehr Du mich liebst. Heute spür ich es : DU und ICH - wir sind EINS 

...Du, mein geliebtes inneres Kind...

(Verfasser unbekannt)

 

 

 

                                  

Was muss ich tun, um Schübe zu vermeiden?

 

Niemand kann uns sagen, was gewesen wäre wenn. Ich bin fest davon überzeugt, dass ein zufriedenes und möglichst normales Leben für unseren Körper und unsere Seele das Beste ist. Ich habe mir zur Maxime gemacht:

1. Ich verschiebe ab sofort nichts mehr auf später - es sei denn, es gibt sehr gute Gründe dafür.

2. Ich stelle meine Bedürfnisse endlich einmal an die erste Stelle - es sei denn, ich behindere oder verletzte Andere damit.

3. Ich informiere mich, was noch kommen kann, lege es als registriert irgendwo im Hinterkopf ab - und lebe dann das Heute, ohne ständig alle Eventualitäten der Zukunft mit einzubeziehen.

Damit komme ich bis jetzt sehr gut zurecht. Ich hoffe, dass das auch in Zukunft so sein wird.

 

 

Frage: Habt ihr Anfangs auch wenig über die Diagnose nachgedacht?

 

An einen Boarduser:

Am Anfang nach der Diagnose habe ich mich genauso verhalten wie du. Und ich glaube dass das auch goldrichtig war. Heute zwingt mich meine Behinderung dazu, die Krankheit nicht zu vergessen. Aber trotz alledem versuche ich immer wieder so "normal" wie möglich zu leben. Und du wirst es nicht glauben -  es gelingt mir immer wieder die MS für Stunden, Tage oder manchmal sogar Wochen aus den Augen zu verlieren (z.b. beim letzten Rockkonzert).

 

 

Ist zu wenig Schlaf ein Auslöser von Schüben? 

 

Wenn ich zuwenig Schlaf bekomme, habe ich auch jedesmal ein schlechtes Gewissen. Aber mein Körper holt sich seine Ruhepausen von ganz alleine. Dann schlafe ich halt zwischendurch ein Viertelstündchen (oder auch etwas mehr). Ich glaube, dass wir selber schon ganz genau wissen was wir brauchen. Vielleicht sollten wir etwas mehr aus dem Bauch heraus handeln. Aber vor allem sollten wir das schlechte Gewissen ganz schnell vergraben (gaaaaanz tief!!!!!).