So fing alles an...

 

 

 

 

 

Während der Hälfte unseres Lebens

opfern wir unsere Gesundheit,

um Geld zu erwerben;

während der anderen Hälfte opfern wir Geld,

um die Gesundheit wieder zu erlangen.

Und während dieser Zeit

gehen Gesundheit und Leben von dannen...

Voltaire

 

 

 

Dieser Gedanke beschäftigt mich seit meiner Diagnose MS. Immer stelle ich mir seitdem die Frage, was ich in meinem Leben falsch gemacht habe.

Komischerweise habe ich mir aber nie die Frage gestellt: warum gerade ich?

Und so fing alles an...

 

 

 

Inhaltsverzeichnis:

• Die ersten Anzeichen
• Die Diagnose

        Frage: wie hast du deine Diagnose aufgenommen?

• Die Ärzte
• Der heutige Stand

       Meine Krankengeschichte

          Meine Behinderungen

• Eine weitere neurologische Erkrankung
• Meine berufliche Zukunft

 

- Die ersten Anzeichen

 

 Nach einem ereignisreichen Frühjahr mit Umbauarbeiten an unserem Haus, der Konfirmation unseres Jüngsten und dem Auszug unseres Ältesten, spürte ich an einem Samstag meine rechte Pobacke nicht mehr. Ich war bereits Wochen, oder vielleicht auch schon Monate vorher ständig bleiern müde, so dass ich kaum meine wichtigsten Arbeiten schaffen konnte, führte meine Schlappheit jedoch auf die vielen Veränderungen zurück. Mir fiel allerdings auch ganz plötzlich das Fahrradfahren schwer, was ich immer viel und ausdauernd (50km waren keine Seltenheit) gemacht hatte. Ich konnte nicht mehr genau unterscheiden, aus welcher Richtung die Geräusche der Strasse kamen (z.b. wenn ein Auto von hinten kam) und kam ins Schwanken, wenn ein Fahrzeug an mir vorbei fuhr, oder ein Baum am Wegrand stand. Die Gefühlsstörung setzten sich in den folgenden Tagen kontinuierlich fort, bis ich am darauf folgenden Donnerstag ein Taubheitsgefühl von der rechten Achselhöhle bis zum großen Zeh spürte. Außerdem konnte ich bei dieser Körperseite keine Temperaturunterschiede mehr verspüren. Obwohl ich sehr beunruhigt war sprach ich erst am Abend mit meinem Mann darüber. Der riet mir, am Freitag meine Hausärztin aufzusuchen, mit dem Hinweis: "Das sind bestimmt die Bandscheiben."

 

Meine Hausärztin machte bei meinen Schilderungen jedoch ein sehr nachdenkliches Gesicht, rief sofort ihre Freundin (Neurologin) an und riet mir eindringlich, noch am gleichen Tag einen Termin bei ihr wahrzunehmen. Bei der anschließenden neurologischen Untersuchung wurde ich zum ersten mal gefragt, ob es in unserer Familie schon einmal einen Fall von MS gegeben habe. Was diese Krankheit bedeuten kann wusste ich, da ich bereits 2 MS-Betroffene kannte (beides keine leichten Fälle). Meine Unruhe stieg. Als ich jedoch nach einem EEG, einer VEP und   einer Magnetstimulation mit den Worten "kommen Sie in 8 Wochen wieder. Bis dahin sind die Symptome sicher wieder verschwunden." nach Hause geschickt wurde, war ich sehr verunsichert. Ich spürte, dass etwas ganz gravierendes in meinem Körper ablief und konnte die Gleichgültigkeit der Ärztin nicht richtig einordnen.

 

In dieser schrecklichen Zeit konnte ich mit niemanden über meine Ängste sprechen. Mein Mann (selbst Fachpfleger für Anästhesie- und Intensivmedizin)  sagte: "Über ungelegte Eier rede ich nicht." Und alle anderen vertrösteten mich und sagten mir, das alles wohl nicht so schlimm sein wird. Ich fühlte mich so alleine und hilflos...

 

Acht Wochen später hatte sich an der Symptomatik nicht viel verändert. Im Gegenteil war inzwischen auch mein linker Arm betroffen. Ich hatte das Gefühl, dass er kurz unter der Schulter abgebunden worden wäre und verspürte darunter einen brennenden Schmerz. Außerdem war der gesamte Arm völlig kraftlos. Diese Schilderungen nahm die Neurologin nebenbei zur Kenntnis und machte einen Drucktest. Ich musste meinen Arm in ausgestreckter Haltung gegen ihren Druck nach unten in der Waagerechten halten, was mir nicht annähernd gelang. Ihr Kommentar zu dieser Tatsache war: "Nun reißen Sie sich aber mal etwas zusammen. Das können Sie besser." Sie befragte mich nach meiner häuslichen Situation und als sie hörte, dass unser ältester Sohn gerade ausgezogen war riet sie mir, einmal über meine Unfähigkeit "los lassen zu können" nachzudenken. Ich müsse mich von meiner Mutterrolle trennen und mich beruflich noch mehr engagieren (heute weiß ich, dass ich mich zu dem Zeitpunkt bereits seit Jahren mit meinem Arbeitsanspruch an mich selbst mich ständig überfordert hatte!). Danach wurde ich wieder mit einem Termin in 8 Wochen nach Hause geschickt.

 

Diesmal konnte ich die Ignoranz meiner Beschwerden nicht mehr ertragen. Ich hatte Mühe, meine Tränen in der Praxis zu beherrschen, fuhr anschließend sofort zu einer Freundin und heulte mich bei ihr aus. Ich glaubte inzwischen selbst, dass ich simuliere und fragte mich, ob ich mich nicht doch lieber in psychiatrische Hände begeben sollte. Meine Freundin  riet mir jedoch als Krankenschwester, die Sache nicht einfach so hinzunehmen. Also fuhr ich auf dem Nachhauseweg bei meiner Hausärztin vorbei, die sofort für mich da war und entsetzt auf meine Schilderungen reagierte. Sie rief umgehend meine behandelnde Neurologin an und fragte sie, warum bisher noch kein MRT angeordnet worden sei. Daraufhin bekam ich am gleichen Tag eine Überweisung für ein MRT des Kopfes. Drei Wochen später wurde mir in der Radiologie gesagt, dass ich zwei "kleine Punkte" im Kopf habe, die aber nicht diese großen Ausfälle hervorrufen können. "Das haben einige Menschen und sie werden damit alt.",  war die Erklärung. Daraufhin machte ich nochmals einen Termin bei meiner Neurologin. Ich bekam einen in 5 Wochen. Sie zeigte sich sehr reserviert und wollte mich noch einmal vertrösten. Doch diesmal bestand ich selbst auf eine weitere Untersuchung. Sie ordnete daraufhin ein MRT der Brustwirbelsäule an (meine Ausfälle begannen aber oberhalb der Brustwirbel). Nochmals vier Wochen später fuhr ich mit meiner Freundin zum MRT. Inzwischen konnte ich auch kein Auto mehr fahren. Während der Untersuchung unterbrach der Radiologe die Aufnahme und fragte mich, ob ich damit einverstanden wäre, wenn er auf eigene Verantwortung auch den Halswirbel mit untersuchen würde. Er war der Meinung, dass nach meinen Schilderungen der Symptome eher "etwas" in dem Bereich zu finden sei. Ich war ihm sogar dankbar, denn dadurch sparte ich einige Wochen Wartezeit.

 

Er fand zwei Läsionen. Eine davon maß 2,5cm, ein sehr großer Entzündungsherd, der nun alles erklärte. Nach Ansicht des Radiologen hätten bereits die beiden alten Läsionen im Kopf als solche diagnostiziert werden müssen und und man hätte nach weiteren Läsionen suchen sollen, zumal meine Ausfälle so gravierend waren. Auf meine Frage, was das bedeuten könne, verwies er mich auf meinen Neurologen.

 

Ich war jedoch nicht bereit auch nur einen weiteren Fuss in die Praxis meiner bisherigen Ärztin zu setzen. Mein Mann forderte darauhin telefonisch meine Untersuchungsunterlagen und eine Überweisung für den Chefarzt der Neurologie eines Krankenhauses an, was er ohne Probleme bekam. Zu dem Zeitpunkt war uns beiden die Diagnose MS so gut wie klar, denn durch die Krankenhausarbeit meines Mannes hatte ich bereits schon lange den Verdacht... 

 

- Die Diagnose

Nach fast einem halben Jahr bekam ich dann tatsächlich die Diagnose. Obwohl es ein Schock war (trotzdem ich es ja schon geahnt hatte), war ich auch unendlich erleichtert, denn  nun hatte das ganze endlich einen Namen. In meinem inneren spielten sich sehr widersprüchliche Dinge ab. Ich war froh und wütend zugleich. Auf dem Nachhauseweg stieß ich wütend jeden Stein weg, der mir im Weg lag und schimpfte laut auf mein Schicksal. Mein Mann war entsetzt. Damit hatte er nicht wirklich gerechnet. Die Trauer um den Verlust meiner Gesundheit verdrängte ich ganz. Die damit verbundene Traurigkeit kam erst viel später. ...

 

 

 Frage: Wie hast du deine Diagnose aufgenommen? 

 

 

Tja, wie war's bei mir?
Zum Zeitpunkt meiner (ersten) Diagnose hatte ich bereits durch meine Arbeit mit Jugendlichen einen MS-Erkrankten kennen gelernt. Er bekam als Kind MS und starb mit Mitte 30. Außerdem hatte damals ein guter Freund unserer Familie bereits seit 5 Jahren ms. Somit wußte ich sehr viel über die Krankheit.

Mein Mann arbeitet im Krankenhaus in der Anästhesie , und deshalb habe ich auch von dieser Seite viele Infos bekommen.

Weil ich lange auf die Diagnose warten musste und lange Zeit Antworten von Neuros, wie Einbildung, Hausfrauensyndrom etc. bekam (und zwischenzeitlich selbst an meinem Verstand zweifelte), war ich sehr erleichtert, endlich eine Diagnose zu haben. Nun wusste ich, womit ich es zu tun hatte und konnte den Dingen ins Gesicht sehen. E gab natürlich auch Momente, in denen es mir nicht sehr gut ging. Wenn ich z.b. ganz überraschend mit den schlimmsten Seiten der Krankheit konfrontiert wurde (ein Buch, in der ein schlimmer MS-Fall geschildert wurde, oder als man mir sagte, dass der jugendliche MS-Betroffene gestorben war....).

Wie sehr ich mich mit meiner Krankheit arrangiert hatte wurde mir erst so richtig klar, als vor ein paar Wochen meine Diagnose angezweifelt wurde (ihr wisst davon). Ich hatte das Gefühl, dass man mir den Boden unter den Füßen weggezogen hätte. Nach der Bestätigung der Diagnose, war ich wieder genauso froh wie beim ersten mal, das es nichts Schlimmeres ist.

Ich kann eigentlich sagen, dass ich mit meiner Krankheit ganz gut leben kann. Sie hat sehr viel in meinem Leben verändert - auch sehr viel zum Positiven. Ich habe "Freunde" verloren, aber auch einige dazu bekommen. Unser Freundeskreis ist sehr groß und man trifft sich nicht ständig. Aber alle gehen sehr gut mit meinen Handycaps um. Ich fühle mich voll integriert und habe auch nicht das Gefühl, dass man mich aus Mitleid akzeptiert. Das hat mir natürlich sehr dabei geholfen, meine Krankheit zu akzeptieren. Auch meine Familie spielt dabei eine sehr wichtige Rolle. Auf die Frage: > Wie geht es dir?< sage ich oft: > Wenn ich die Angst vor der Zukunft weglasse, fühle ich mich pudelwohl.<

Ich kann aber auch manch andere verstehen. z.b. machen die  Cortitherapien uns doch sehr zu schaffen. Wie soll man dabei immer die Nerven behalten? Ich habe z. Zt. gerade den 4. Tag nach meinem Chemobeginn erreicht. Heute geht es mir, gegenüber den letzten 3 Tagen, relativ gut. Allerdings hätte ich gestern dieses Posting noch anders geschrieben. Die Täler muss man eben auch durchschreiten. leider...

 

- Die Ärzte

Meine Arztodyssee begann mit meinen ersten Symptomen im Februar 1998. Meine Hausärztin schickte mich zu einer Neurologin, nach dem Komplettausfall der rechten Deite. diese Ärztin brachte mich mit ihrer Ignoranz meiner Beschwerden und ihrer Ironie an den Rand eines Nervenzusammenbruchs. Ich sah mich bereits in der Psychiatrie.

Heute weiß ich, dass sie schon damals eine MS vermutet hatte (Fragestellung, Diagnostik etc.). Nachdem sie mir jedoch kontinuierlich wichtige Untersuchungen vor enthielt, schaltete sich meine Hausärztin ein und veranlasste die ersten MRT-Untersuchungen. Nach einem guten halben Jahr (durch die Verzögerungstaktik der Neurologin) fand man endlich zwei akute Läsionen in der HW, 0,5cm + 2,5cm groß, und zusätzlich zwei alte Läsionen im Kopf.

Allerdings hatte ich zu dem Zeitpunkt nicht mehr das geringste Vertrauen zu der Neurologin und wechselte zum Chefarzt der Neurologie eines Krankenhauses. Der stellte mir die Diagnose. Da ich jedoch Kassenpatientin bin, konnte ich nicht auf Dauer bei ihm in Behandlung bleiben und suchte mir einen niedergelassenen Neuro. Dieser erschien mir anfangs ganz locker und aufgeschlossen. Doch bald musste ich erfahren, dass er meinen ganzen Krankheitsverlauf herunter spielte. Ich hatte fast das Gefühl, dass er meine Verschlechterungen als persönlichen Angriff an seine Kompetenzen ansah. Ich wurde wieder einmal nicht ernst genommen (wie oft musste ich den Satz hören: "Reißen Sie sich mal etwas zusammen..."). Weil ich aber sowieso schon dazu neige, mich ständig zu überfordern, geriet ich dadurch in einen Teufelskreis...

Hätte ich in diesen 3 1/2 Jahren nicht meine Hausärztin und einen befreundeten Arzt (Schmerztherapeut) gehabt, hätte ich sie bestimmt nicht so schadlos (psychisch) überstanden. Von ihnen bekam ich immer wieder Rückendeckung und Hilfe angeboten. Dafür bin ich ihnen unendlich dankbar. Diese beiden Menschen waren/sind so etwas wie meine Schutzengel...

Mein vierter Neuro ist endlich ein "Glücksgriff". Er ist sowohl fachlich, als auch menschlich ein wunderbarer Mensch. Er arbeitet eng mit den anderen beiden Ärzten zusammen. 

Einen ähnlichen Spießroutenlauf musste ich mit meinem Orthopäden erleben. Er diagnostizierte bei mir kurz nach meiner Berentung (konnte er anhand der Krankenkarte sehen) ein sogenanntes "Fensterbanksyndrom". Auf meine Frage, was das wohl sei sagte er:" Das haben die Frauen, die den ganzen Tag mit verschränkten Armen auf der Fensterbank liegen und die Nachbarn belästigen und tratschen."
Das "Fensterbanksyndrom" stellte sich später (bei einem anderen Orthop.) als "Karpaltunnelsyndrom" heraus und muss demnächst operiert werden.

Der selbige Orthi riet mir übrigens auf meine Frage nach einem Trainingsgerät für zu Hause: "Klimpern Sie lieber mal öfters mit den Augen. Mehr Sport können Sie sowieso nicht mehr machen."........

  

Inzwischen mach ich zweimal in der Woche ein Muskelaufbautraining bei meiner Krankengymnastikpraxis, bekomme genausooft eine Bobathhterapie und besuche Kurse für Feldenkrais, chi gong usw. Ein Trainingsgerät habe ich inzwischen auch: das Motomed (ein  motorunterstützter Ergometer, mit dem ich auch die Arme trainieren kann)

 

 

 

 Der heutige Stand...

 

Meine Krankengeschichte:

     -  die ersten großen Ausfälle (Gefühlsstörungen einer ganzen Körperseite) im April             1998

-           Diagnose im August 1998: schubförmige MS mit Feststellung zweier alter         Kopfläsionen (somit wahrscheinlicher Krankheitsbeginn mit 19 jahren)

-    zweiter Schub im April 1999, von da ab Avonexspritzen für 3 ahre (einmal

     wöchentlich) + Gammaglob.Infusionen

-    in der Zwischenzeit halbjährliche Schübe

-    nach einem sehr heftigen Schub im August 2001 Wechsel zu Betaferonspritzen (jeden zweiten Tag)

-    im Juli/August 2002 wieder ein Schub, im Oktober Cortitherapie mit wenig

     Rückbildung

-    ab Mitte Februar 2003 Mitoxtherapie (Chemo), wegen Therapieversagens des

     Betaferons

-    Diagnose: gekippt in die sekundär progrediente Form

-    ab Oktober 2001 GdB 70% mit G

-    ab Oktober 2002 EDSS-Score von 5,5

-    seit März 2003 EDSS-Score von 6 bis 6,5

-    seit Oktober 2003 GdB 80% mit G und B

     (aG beantragt und vorläufige Parkerlaubnis)

-    seit März 2005 GdB 90% mit aG und B

     (jetzt bin ich eine gefragte Person für öffentliche Veranstaltungen, weil mein  

     Begleiter i.d.R. kostenlosen Eintritt hat  

 

 

- Meine Behinderungen:

• Rechtes Bein: Gefühlsstörungen mit leichter Schwäche, taube Fußsohle
• Linkes Bein: Beckenparese, leichte Spastik im Knie und Fuß, Fußbeugung gemindert (dadurch seit Oktober 2002 draußen nur noch laufen mit Unterstützung  >einhaken, Gehhilfe, laufen mit dem Rolli<, später nur noch 30m mit guter Stütze, darf nicht mehr Auto fahren, aktuell seit knapp 3 Jahren außerhalb des Hauses nur noch mit dem Rolli, innerhalb des Hauses und auf meinem Grundstück laufe ich noch ohne Gehhilfe - gaaanz vorsichtig, denn da kenne ich inzwischen jede Unebenheit des Bodens)
• linker Arm: MS-Schmerz, Schwäche, Handparese
• rechtes Auge: gerade eine Sehnerventzündung gehabt, mit fast vollständiger Rückbildung
• leichte Inkontinenz, spastische Blase (das war der alte Stand. nach einer Akkupunktur, die mein RLS vermindern sollte, bildeten sich die Blasenprobleme vollständig zurück)
• eine Sehnerventzündung bescherte mir auf dem rechten Auge ein "Schleiersehen" und Probleme bei Helligkeit und Lichtreflexen
• inwischen habe ich auch ein Taubheitsgefühl auf der Zunge und den Lippen, und es haben sich leichte Schluckbeschwerden eingestellt (verschlucke mich oft)

 

Bei meinem Schub im September 2001 kam schon die Überlegung einer Mitoxtherapie (Chemo) auf. War mir aber noch zu früh (war das falsch?????). Die Ärzte waren sich nicht einig. Jetzt habe ich mich endgültig dazu entschieden. In der Praxis meines Neuros gibt es 2 von allerdings vielen Mitoxpatienten, die sehr gut davon profitiert haben. Einer, dem es schlechter ging als mir, kann heute wieder tanzen. Eine chubpause wäre allerdings auch schon viel. Ich habe das Glück, dass ich die Therapie ambulant machen kann. Mein Mann wird die Blutkontrolle selber machen und mit ins Krankenhaus nehmen. Das erleichtert mir die Entscheidung schon, denn ich sehe das KH lieber von außen. Außerdem habe ich ein supertolles Ärzteteam: den besten Neuro der Welt, eine niedergelassene Ärztin der Homöopathie, die mir unterstützende Medis verschreibt, eine Psychologin, die fast eine Freundin ist, einen Schmerztherapeuten, der gleichzeitig der Chef meines Mannes ist und auch ein Freund, einen fähigen Urologen, eine Bobaththerapeutin, die jede Veränderung bemerkt (und mich an die "Mukkigeräte gekriegt hat " mich, die ich immer unsportlich war!)...

Somit fühle ich mich gut aufgehoben und beraten.

... Wir schreiben das jahr 2005 und ich habe meine Mitoxtherapie inzwischen abgeschlossen. Seit der ersten Mitoxgabe habe ich keinen Schub mehr bekommen, habe aber leichte schleichende Verschlechterungen, die jedoch sehr zaghaft sind. Ich bin glücklich, dass die MS zur Zeit einen Kompromiss mit mir geschlossen hat. 

 

 

 

 

- Eine weitere neurologische Erkrankung

 

Restless-legs

Nachdem ich mich langsam mit der MS arrangiert hatte, kam eine weitere neurologische Erkrankung hinzu: das Restlegs-legs-Syndrom = RLS. Ich hatte sehr starke Beschwerden, so dass ich Nachts nur noch ca. 2 Stunden schlafen konnte. Es war so schlimm, dass ich nicht mehr wusste, welche Krankheit ich als schlimmer bezeichnen sollte - die MS oder das RLS. Wer diese Krankheit kennt und ihren Verlauf, weiß, dass es unter den schwer RLS-Betroffenen sehr viele Suizidfälle gibt. Ich bin in einer Internet-Selbsthilfegruppe und habe schwere Schiksale dort erfahren. Das RLS kann sich über den ganzen Körper ausbreiten: Rücken, Arme und Gesicht. Die Beine sind immer betroffen. Bei mir ist zum Glück nur zusätzlich noch ein Arm erkrankt und das ist schon schlimm genug. Ich möchte hier aber gar nicht rumjammern, sondern einfach einmal den traurigen Werdegang mit dieser Krankheit schildern:

Es gibt ein sehr wirksames Medikament, dass beim RLS hilft (Cabaseril). Im letzten Jahr wurde eine Doppelblindstudie mit dem Medi abgeschlossen, die positiv verlief. Somit gingen wir (unsere Ärtze und wir Patienten) davon aus, dass es ab 2002 von den Krankenkassen bezahlt werden würde. Aber Pustekuchen! Die Kassen stellen sich stur mit dem Hinweis darauf, dass es bereits ein Medi für diese Fälle gibt: das L-Dopa bzw. restex. Es sind inzwischen mehrere Klagen vor dem Sozialgericht anhängig (auch von uns), was die Kassen aber nicht stört. Die sitzen das aus. Sie wissen schon heute, dass sie die Prozesse verlieren werden, aber können auch rechnen. Wer schon einmal vor dem Soz.Gericht geklagt hat weiß, dass so ein Prozess bis zu 5 Jahre dauern kann. Das Geld, dass bis dahin von den Kassen an diesem Medi gespart wird kann man sich schnell ausrechnen wenn man weiß, dass (für mich) eine Monatsration ca. 800? kostet. Die zahlen bei einem verlorenen Prozess die Kosten dann aus der Portokasse.
Ich bekomme mein Medikament, ohne das ich verzweifeln würde, bislang noch von meinem Arzt. Keine Ahnung woher er es hat. So kann ich jedoch wieder schlafen, lesen, ausruhen, ab und zu ins Kino/Theater gehen, essen gehen, mich auf Gespräche konzentrieren. Das alles konnte ich vorher nicht mehr! Ich bin glücklich, dass ich diesen Arzt gefunden habe!

 

 

- Meine berufliche Zukunft

 

Viele Betroffene berichten von Repressalien am Arbeitsplatz, nachdem sie von ihrer Diagnose berichteten. Da hab ich scheinbar sehr großes Glück gehabt. Ich habe meinen Arbeitgeber sofort nach Diagnosestellung informiert, oder besser: meine Chefs und meine KollegInnen haben den Werdegang bis zur Diagnose mitbekommen. Sie waren sehr besorgt und haben mich oft aufgebaut wenn's mir schlecht ging und ich an mir selbst gezweifelt habe, weil mein damaliger Neuro scheinbar nichts finden konnte.
Meine Chefs haben sofort reagiert und mit mir eine neue Arbeitsplatzstrategie ausgeknobelt. Heute, wo ich kaum noch ohne meinen Rolli auskomme, bekomme ich meine Arbeit nach Hause geliefert und wieder abgeholt. Den Rest erledigen wir per Mail oder Fax. Ich bin nur noch zu den Sektfrühstücken o.ä. im Büro. Auch unsere Mandanten wissen über meine Krankheit Bescheid, so dass ich keine Probleme mit der Arbeitsplanung habe.
Ich bin sehr glücklich, dass ich so offen mit meiner Krankheit umgehen darf.

 

Inzwischen bin ich EU-Rentnerin und habe dadurch die Freiheit, meine mir verbleibende Kraft in Arbeiten einzusetzen, die mir Spass machen und die ich schon immer machen wollte. Ich plane, zusammen mit Interessierten, nach Abschluss meines Onlinsstudiums, eine örtliche Beratungsstelle für Behindertenfragen ins Leben zu rufen. Wir haben viele Träume und Ideen. Mal sehen, was wir davon in die Tat umsetzen können....