Angehörige/Freunde und ihr Umgang mit der MS
Stand 2002:
Als erstes einen ganz großen Dank an dieser Stelle an meine Familie und meine (wirklich sehr guten) Freunde, dass ihr in den letzten 5 Jahren immer für mich da ward, egal wann ich euch brauchte!!!!!!!!!!! Ihr seid unersätzlich für mich und das Beste und Wichtigste, was mir das Leben geben konnte....... Ich liebe euch sehr!!!!!!!
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Stand 2006
...Inzwischen sind einige Jahre ins Land gegangen. Wir schreiben das Jahr 2006 - und es ist in den letzten Jahren sehr viel passiert. Ich habe schöne und traurige (oftmals auch sehr schmerzliche) Erfahrungen machen müssen. So habe ich mich im August 2004 von meinem Mann getrennt, habe Freunde und Verwandte "verloren", und kann es bis heute manchmal noch nicht begreifen.
Doch ich werde auch darüber berichten - dann, wenn es mir gefühlsmäßig möglich ist, denn dieser Teil der Geschichte gehört genauso zu meinem Leben - auch wenn ich ihn nicht so gerne anschaue, weil es einfach noch zu sehr schmerzt. Nur soviel bereits heute dazu: Als ich damals, 2002, den obigen Dank an meine Familie und Freunde schrieb, galt dieser noch sehr viel mehr Menschen, als ich es heute noch von Herzen sagen könnte...
Als Beispiel für das, was mir in den letzten Jahren immer wieder in verschiedener Form begegnete, will ich euch an dieser Stelle schon einmal schildern. Es ist eine sehr schmerzliche und erniedrigende Erfahrung mit mehreren Menschen, die ich vor allem auch von dieser "Freundin" hinnehmen musste. Ich weiß immer noch nicht, wie ich damit umgehen soll......
Es geschah im Februar 2005:
Zu der Zeit war ich in Sachen "private Besuchsfahrten" im Zusammenhang mit meiner Behinderung (ich benutzte damals seit ca. 2 Jahren einen Rollstuhl ausserhalb des Hauses und in fremder Umgebung) noch sehr unbedarft.
Um an mein jeweiliges Ziel zu kommen, legte ich bis zu dem Tag händeringend "Köder" aus, damit jemand Lust verspürte, mit meinem Auto die Fahrten mit mir und auf meine Kosten zu machen, die ich nicht alleine mit dem Zug bewältigen konnte (zuviel Gepäck, zu weite Fahrten, keine Rollstuhl gerechten Bahnhöfe, etc.),
Mit meinen "freiwilligen Helfern" erlebte ich z.T. Dinge, die mich meine angebliche Abhängigkeit schmerzlich spüren ließen. Ganz abgesehen davon, dass meine "Köder" beinhalteten, dass ich immer die gesamten Fahrtkosten alleine trug, während ich auch noch eine Ferienwohnung, bzw. ein Zimmer für meine jeweilige Fahrerin buchte und bezahlte und sie somit kostenlose Urlaube machte, musste ich erleben, dass man mir eines Tages am Abend vorher sagte: "Dann sieh doch zu, wie du an dein Urlausziel kommst!"....
Dieser Geschichte ging eine Begebenheit voraus, die sehr schmerzlich für mich war:
Eine "Freundin" von mir bot sich freiwillig an, mich sowohl an mein geplantes Urlaubsziel (mit besagten Sonderkonditionen), als auch am Abend vorher zu einem Treffen zu fahren. Während der ganzen Fahrt zu meinem Treffen wollte sie mir beweisen, dass sie einen kürzeren Weg kennen würde, als der von mir vorgeschlagene. Doch es gab immer wieder Hindernisse (wir verfuhren uns durch ihre "Abkürzung", landeten auf der falschen Seite einer Einbahnstrasse etc.). Anfangs versuchte ich sie noch zu trösten, indem ich sagte dass das Jedem passieren kann. Als wir nach einer langen Odyssee endlich die richtige Strasse gefunden hatten, ließ sich meine "Freundin" nur widerwillig von mir beschreiben, wo sie mich absetzen sollte. Nach dem ganzen Drama, und durch parkende Autos verdeckt, sah ich eine Sekunde zu spät die richtige Auffahrt. So fuhren wir bis ans Ende einer Sackgasse. Ich bat meine "Freundin" zu wenden und mich an der vorigen Auffahrt abzusetzen. Doch sie meinte, dass ich ja völlig orientierungslos sei und dass man das ja auch von MS-Betroffenen kennen würde (sie hatte sich nie wissentlich über MS informiert). Deshalb wollte sie von mir die Adresse meines Treffpunkts haben. Ich sagte ihr noch einmal, dass ich zu dem vorigen Haus müsse. Aber sie ging einfach nicht darauf ein und stellte mich wieder als unfähig hin.
Nach einer kurzen Diskussion nahm sie mir meinen Rucksack aus der Hand (um nicht sagen: "riß sie ihn mir weg"), um selber darin nach der Adresse zu suchen. Mir blieb fast die Luft weg. Ich nahm ihr mit den Worten: "Das wird mir jetzt zu doof", meinen Rucksack aus der Hand und stieg aus dem Auto aus. Dann hangelte ich mich am Auto entlang zum Kofferraum, um meinen Rolli herauszuholen. Sie stieg ebenfalls aus, laut schimpfend. Wortlos versuchte ich meinen Rolli aus dem Kofferraum zu hieven, während sie mit verschränkten Armen neben mir stand und immer wieder sagte: "Du siehst doch, dass du nicht in der Lage bist, den Rolli da rauszukriegen." Irgendwann hatte ich es dann aber doch geschafft, während ich die ganze Zeit mit den Tränen kämpfte. Als sie merkte, dass ihre Prophezeiung nicht in Erfüllung ging, wurde sie wütend, sagte, ich solle mich nicht so anstellen und beschimpfte mich als stur und bescheuert.
Ich setzte mich mit Tränen in den Augen in den Rolli und fuhr das kurze Stück zurück zu dem Treffpunkt. Sie schrie mir noch nach: "Dann kannst du zusehen, wie du morgen an dein Urlaubsziel kommst!" Später am Abend rief ich sie noch einmal an. Doch sie wollte eine Entschuldigung von mir, woraufhin ich mich freundlich von ihr verabschiedete. Am nächsten Tag sprang spontan ein Freund von mir als Fahrer ein. Doch diese Geschichte saß sehr tief. Bis heute habe ich sie noch nicht ganz verarbeitet. Als ich an dem Abend völlig aufgelöst zu dem Treffen kam, fragte mich eine der Anwesenden, warum ich mir das antun würde und mir nicht eine Assistenz nehmen würde. Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich noch keine Ahnung, was das überhaupt bedeutet...
Seit diesem Tag nehme ich mir meine Reiseassistenz. Michael, mein Assistent, bringt mich mit meinem Auto ans gewünschte Ziel. Wenn er mich abholt, fragt er: "Na, Chefin, was hast du für Aufträge für mich?" Er hilft mir beim Packen, fragt, welchen Weg ich fahren und wann ich eine Pause haben möchte. Während der Pausen fragt er, ob ich einen Auftrag für ihn habe. Er besorgt mir meine Getränke, hilft mir mit meinem Handrolli über Steigungen, die ich nicht alleine schaffe usw. Ich bin die Chefin und er ist der Arbeitnehmer. Ich muss nicht buckeln und danke sagen, sondern werde verwöhnt und umsorgt. Am Ziel bringt er mir mein Gepäck ins Haus und ist dankbar, wenn man ihm z. B. noch einen Kaffee anbietet. Diese Auszeit zieht er von seiner Arbeitszeit ab.
Und wie finanziere ich das Ganze? Über meine Pflegeversicherung und zum Teil über die Verhinderungspflege. Wer Anspruch auf Pflegegeld hat, kann für diese Art der Assistenz bis zu ca. 1500 € im Jahr in Anspruch nehmen, sofern seine alltägliche Pflegekraft diese Arbeit nicht übernehmen kann. Die Verhinderungspflege muss im voraus bei der Pflegekasse beantragt werden. Wenn ich Michael nur für die Hin- und Rückfahrt in Anspruch nehme (also jeweils nur einen Tag), wird nicht einmal mein Pflegegeld gekürzt. Begleitet er mich länger auf Reisen (z.B. zur Rehamesse o.ä.), kürzt mir die Plegekasse den Pflegegeldanteil der entsprechenden Tage, was auch logisch ist.
So habe ich ein ganz neues Gefühl der "Hilfe" erlebt, die ich inzwischen "Unterstützung" nenne, weil es genau das ist. Ich brauche mich nicht mehr zu verrenken, muss nicht mehr ewige Dankbarkeit zeigen (obwohl ich damals selbst immer glaubte, es tun zu müssen, trotzdem ich die "Hilfe" der anderen jedesmal mehr als vergütet habe - und das aus eigener Tasche!) und habe ein supergutes Gefühl dabei. Michael und ich haben immer viel Spass auf unseren Reisen und ich kann entspannt meinen Unternehmungen entgegen sehen...
Und seit Kurzem habe ich auch eine persönliche Assistentin... (erst einmal noch kostenlos zur Probe)
Bisher habe ich nur Erfahrungen mit meiner Reiseassistenz gemacht. Der Rat meiner Bekannten, meine Pflege und Begleitung über Assistenz abzudecken und meine Freunde und Familie dabei raus zu lassen, damit sie sowohl Freunde, als auch Familie bleiben können und nicht meine Pflegepersonen, war ein Rat, der mich eine neue Freiheit erleben ließ, wie ihr oben lesen könnt.....
Von meinen neuen Erfahrungen mit meiner persönlichen Assistentin, die mir in Zukunft bei meinen Alltagsaufgaben behilflich sein wird (die täglich notwendige pflegerische Unterstützung, einkaufen, sauber machen, Gartenarbeiten - aber auch Spaziergänge, Kino- und Theaterbesuche etc.) werde ich euch demnächst mehr berichten.
Was ich jedoch aus diesen Erfahrungen gelernt habe ist, dass auch wir Menschen mit Behinderungen einen Anspruch auf ein selbstbestimmtes Leben haben - und es uns organisieren können. Diese Assitenten übernehmen die "Ersatzfunktionen" für die Dinge, die wir nicht mehr alleine, oder nur noch unter Schwerstbedingungen erledigen können. Und wir sind diejenigen, die die Aufgaben definieren. Wir können uns für diese Unterstützung die Menschen aussuchen, die uns angenehm sind. Wir sind ihre Arbeitgeber und nicht mehr "Hilfeempfänger", die demütig und dankbar sein müssen......
Wer mehr über das Thema "Assistenz" erfahren möchte, findet dazu einige Beiträge auf der Internetseite des Vereins SeGOld eV.
Thema: "Wie gehe ich mit "gutgemeinten" Ratschlägen um?..."
Von meiner allernächsten Umgebung (meine Kinder und engsten Freunde) kann ich überwiegend nur Positives berichten. Man weiss, dass ich mich in den 5 Jahren bestens informiert habe (und weiter werde), akzeptiert meinen Weg und unterstützt mich dabei - auch wenn man einmal anderer Meinung ist, als ich. Aber die anderen...
Grundsätzlich stehe ich gutgemeinten Ratschlägen oder Infos offen gegenüber (man kann schließlich nicht alles wissen). Vor allem nehme ich sie sehr gerne von informierten Menschen an (Betroffene, oder Zeitgenossen, die sich mit der Krankheit auseinandersetzen). Anders ist es , wenn durch irgendwelche Fernsehsendungen oder reißerische Berichterstattungen irgendwelche "Therapien" angepriesen werden (die evtl. auch noch sehr teuer sind), und diese von "guten Freunden" oder Verwandten/Bekannten... an mich herangetragen werden. Damit allein kann ich auch noch gut umgehen, denn ich weiß ja, dass es gutgemeint ist. Zu einem Problem wird es für mich erst dann, wenn von mir erwartet wird, dass ich diesen Rat befolge, und immer wieder nachgefragt wird, ob ich es auch gemacht habe und /oder warum nicht.
Ich möchte meinen Weg, den ich für mich als den richtigen erkannt und den ich zu gehen beschlossen habe, nicht vor anderen immer wieder verteidigen oder erklären müssen. Ich denke, es ist schwer genug in unserer Situation sich für die eine oder andere Therapie zu entscheiden, denn niemand kann uns letztendlich sagen, was das Richtige ist, nicht einmal die Ärzte oder die Wissenschaft. Wie sollen da Menschen, die erstens nicht selbst betroffen sind und zweitens oftmals nicht einmal genau wissen, was diese Krankheit beinhaltet, die Therapie für uns gefunden haben?!
Ich habe dabei schon die abstrusesten Situationen erlebt, von "persönlich beleidigt" zu sein, bis hin zu dem Satz:"Na ja, du willst ja eigentlich gar nicht gesund werden." Es gibt aber auch die lustigen Varianten, von der Bienenstichtherapie, die mein MS-Problem aufgrund meiner Allergie tatsächlich gelöst hätte, nämlich durch meinen Exitus - bis hin zu den Vitaminpräparaten, die die MS heilen sollen - die MS, "die eine Nervenkrankheit namens Muskelschwund ist und bei der die Organe verhärten" - so der Anbieter (ich schrieb bereits davon).
In diesen Situationen kann ich nur ob so viel - ja, was soll ich sagen - Dummheit, Frechhheit, Ignoranz...?, lachen. In allen anderen Fällen frage ich den Ratgebenden, ob er die Verantwortung für den Fortgang meiner Krankheit übernehmen will, wenn ich die dringlich geratene Therapie mache, und dabei die meine aufgebe.
Fakt ist jedenfalls: Hätte ich all die guten Ratschläge oder "Therapien" befolgt bzw. in die Tat umgesetzt, dann wären meine Familie und ich inzwischen zumindest schon hoch verschuldet.
Würde es mir dann auch besser gehen....?
Habe im Urlaub ein Buch gelesen. Es hatte den Titel: "Ich hoffe, dein Leben war schön"...
Der Autor des Buches erzählt darin die Geschichte seiner Exfrau, die an Krebs erkrankt ist, und ihr Lebensschicksal.
Darin fand ich eine Stelle, die ich euch kurz sinngemäss wiedergeben möchte:
"Wir nahmen an, wie es die Menschen oft tun, dass wir unvergänglich seien, dass wir die Lizenz für Verzögerungen hätten -
Wir denken: Ja, irgendwann kommt der Tag, an dem wir uns ausführlich aussprechen (über die Krankheit etc.). Doch solche Gespräche kommen nicht unweigerlich zustande. Und jetzt wünschte ich, sie hätten stattgefunden. Es macht mich traurig und zerreißt mich. Zuviel wurde aufgeschoben und dann vergessen oder blieb unerledigt..."
Mir wurde dabei wieder einmal bewusst, wie schnell das Leben anders entscheidet und wie sorglos wir manchmal die Zeit verstreichen lassen. Ich habe mir wieder einmal vorgenommen, nichts mehr auf Morgen zu verschieben......
Am Wochenende habe ich einen interessanten Artikel in einem Heft von "Psychologie heute" gefunden. Ich habe ihn für euch einmal zusammengefasst und neu formuliert:
Ich verstehe dich!
Wann können wir wirklich zu einem anderen Menschen sagen: „Ich verstehe, was in dir vorgeht“? Das geht nur wenn wir einfühlsam sind. Einfühlung und Nachempfinden ist mehr als Sympathie für jemanden zu haben. Es ist die Fähigkeit, genau zuzuhören und hinzusehen, um die Gedanken und Gefühle eines anderen zu erkennen. Diese Fähigkeit ist uns angeboren – aber wir machen oftmals zu wenig Gebrauch davon.
Es ist eine besondere Gabe, den Menschen das Gefühl zu geben, man verstünde ihn. Man signalisiert: „Ich höre dir wirklich zu, ich interessiere mich für deine Probleme!“
Wenn wir mitfühlen erinnern wir uns, wie Traurigkeit, Freude oder Zorn „sich anfühlen“, wir teilen diese Erfahrung und können deshalb auch trösten, uns mitfreuen oder wütend sein.
Aber man teilt nicht nur die Gefühle, man versucht zu verstehen was den Gefühlen zugrunde liegt. Das setzt sorgfältiges Zuhören und genaue Beobachtung voraus. Wir wollen genau verstehen, was im anderen vorgeht und versuchen deshalb, die Welt mit den Augen des anderen zu sehen.
Indem wir über uns hinausdenken und uns in andere hineindenken können, erweitern wir nicht nur unsere Weltansicht, sondern auch unser Selbstverständnis. „Ich weiß wie du dich fühlst!“, „Ich weiß, was in dir vorgeht!“ – solche Sätze helfen uns in bestimmten Situationen. Doch gehört dazu auch eine gewisse Portion Distanz. Wenn man dem anderen wirklich helfen möchte, darf man nicht vor Mitleid zerfließen oder die Wut und die Freude anstelle des anderen leben wollen. Wir sollten nicht mit LEIDEN sondern versuchen mit zu FÜHLEN . Die Einfühlsamkeit ist kein Selbstzweck. Mit ihr erweitern wir unseren Horizont und verbessern durch sie unser Menschenverständnis, um Probleme (auch eigene) besser lösen zu können.
Jedoch hat auch das Einfühlungsvermögen seine Schattenseiten. Es kann auch gegen uns verwendet werden. Es gibt Menschen, die eine wunderbare Begabung haben, sich in andere einzufühlen, die diese Begabung jedoch für sich nutzen, zum Schaden der anderen. Sie verstehen die Wünsche, Komplexe und Sehnsüchte ihrer Mitmenschen und gebrauchen sie für ihre Interessen. Sie manipulieren und nutzen aus. Dagegen hilft nur die eigene Aufmerksamkeit. Die spontane Herzlichkeit eines Verkäufers z.b. sollte uns misstrauisch machen. Eigentlich jegliche Intimität, zu der wir nicht eingeladen haben, sollte uns aufhorchen lassen. Wir sollten unsere Grenzen klar stecken, uns nicht emotional bedrängen lassen und unseren Wunsch nach Distanz klar zu verstehen geben.
Manchmal werden Menschen von heftigen Emotionen überwältigt. Sie machen sie blind für das, was um sie herum vorgeht. Vor allem negative Emotionen wie Angst oder Ärger verengen unseren Blick und vermindern nachweislich die Wahrnehmungsfähigkeiten. In solchen Fällen sollten wir uns klar machen, dass dieses Verhalten unseres Gegenübers nichts mit der gegenwärtigen Situation – und vor allem nichts mit uns – zu tun hat. Die Vergangenheit färbt die Gegenwart. Und manchmal bekommen das die falschen Leute ab. Es hilft uns, in solchen Situationen den Reflex zu unterdrücken, Gleiches mit Gleichem vergelten zu wollen. So können wir objektiver bleiben und genauer hinsehen. Das bedeutet manchmal, sich selber zurück nehmen zu können. Wir sollten uns vor Augen halten, dass sich hinter dem Zorn oft Enttäuschungen, Verletzungen, Hilflosigkeit und oftmals ein Gefühl des nicht Verstanden werdens verbirgt.
Es gibt eine Regel, die alle Beteiligten bei solchen Diskussionen befolgen sollten: jeder darf nur dann von sich sprechen, NACHDEM er die Gedanken und Gefühle des Vorredners oder der Vorrednerin genau wiederholt hat. Das klingt zwar einfach, aber man wird feststellen, dass es eine der schwersten Übungen ist, die man sich jemals vorgenommen hat....
10 Gebote für partnerschaftliche Beziehungen
1. Gib von dir aus so oft wie möglich Zeichen der Anerkennung, Wertschätzung und Zuneigung.
Ein Zuviel ist kaum möglich. Liebe ist das einzige Gut, das mehr wird, wenn man es verschwendet.
2. Pflege deine Initiative, sammle Ideen und gib Anregungen für Gemeinsamkeit, Unternehmungen und Zärtlichkeit.
Es gibt nichts Gutes, außer man tut es!
3. Sorge dafür, dass dein Erleben für den Partner transparent wird.
Dies betrifft dein alltägliches Befinden, dein Lebensgefühl, deine Lebensgeschichte und -perspektive. Nur wenn du dich mitteilst, kann der andere dich verstehen.
4. Äussere unerfüllte Bedürfnisse und Wünsche an die Beziehung, sobald du sie empfindest.
Nur so kann vermieden werden, dass sich Frust anhäuft. Jeder hat ein Recht auf seine Bedürfnisse - allerdings nicht auf deren Erfüllung!.
5. Bemühe dich um Lösungen, wenn gegensätzliche Wunschvorstellungen deutlich werden.
Suche von dir aus das Gespräch und beende es erst, wenn ihr eine pragmatische Absprache gefunden habt, die im Alltag umgesetzt werden kann.
6. Impfe dich gedanklich gegen Enttäuschungen
Auch der Traumpartner hat Stärken und Schwächen. Ihr bleibt zwei eigenständige Personen mit unterschiedlicher Lerngeschichte und unterschiedlicher Erlebnisweise. Behalte deine Freunde, denn sie sind in Krisenzeiten evtl. deine Ansprechpartner. Krisen bedeuten nicht das Ende einer Beziehung. Mit einem anderen Partner würden sich diese Probleme bestimmt nicht ergeben - aber mit Sicherheit andere! Es sind nicht die Dinge, die uns berühren, sondern die Gedanken, die wir uns dazu machen!!!
7. Bekämpfe den Satz: "Nicht ich schon wieder, jetzt ist erst der andere dran"!
Dies ist der Beginn des Zwangsprozesses. Bedenke, dass du dich in manchen Dingen leichter tust, in anderen hingegen dein Partner. Mach dich nicht abhängig von seinem Geld, das ist der Untergang jeder Beziehung. Der Reiche kann mehr geben - wo immer du feststellen musst, der Reichere zu sein: Dort gib Du!
8. Brich ein Gespräch ab, wenn es zum Streit ausartet, denn dann ist das Erarbeiten einer Lösung unwahrscheinlich geworden.
Vertage es, und beginne es von dir aus neu, wenn die Voraussetzungen für ein konstruktives Gespräch wieder gegeben sind.
9. Berühre keinesfalls Tabus.
Kein Paar schafft es, Streit völlig zu umgehen; jedoch ziele nie auf das "Lindenblatt" des anderen ab. Verbale Beleidigungen und Beschimpfungen müssen dabei genauso verboten sein wie körperliche Attacken.
10.Willst Du Veränderung: Dann beginne Du damit!
Denke daran, eine enge Beziehung ist jederzeit neu formbar, wenn beide bereit sind, den eigenen Anteil zu verändern.